がん情報サイト「オンコロ」
The 2nd Anniversary Seminar Make it TRUE !! がん体験者(サバイバー)の主張 Vol.2


  • [公開日]2017.05.01
  • [最終更新日]2019.04.04

※本イベントは終了いたしました。ご参加頂きました皆様ありがとうございました!

2017年5月15日でオンコロはグランドオープン2周年!
この2年間、がんの臨床試験治験)・臨床研究を含む有益ながん医療情報を発信するというミッションの下「オンコロ」を運営していきました。おかげさまで、がん患者さん・ご家族をはじめ、様々な方から問い合せを頂けるWebサイトにまで成長しました。感謝の気持ちを込めてこれまでオンコロの活動にご協力くださった方々をゲストにお招きし、特別イベントを開催いたします。ふるってご参加ください!

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The 2nd Anniversary Seminar Make it TRUE !! がん体験者(サバイバー)の主張 Vol.2

1年前の2016年6月18日にMake it TRUE !! がん体験者(サバイバー)の主張 Vol.1を開催。胃がんサバイバー 高橋 和奈さん胆管がんサバイバー 西口 洋平さん肺がんサバイバー 長谷川 一男さん肝細胞がんサバイバー 松崎 匡さんに登壇いただき、自身の実現したい夢を語っていただきました。Vol.2では新たに4名のがん体験者に登壇いただき、夢をお話しいただきます。

懇親会参加者も募集

イベント終了後、17時より同会場にて、軽食をご用意した懇親会を行います。イベント参加者であればどなたでもご参加頂けます。イベント登壇者も参加予定ですので、ふるって参加・交流下さい。(懇親会参加希望者は申込フォームより「懇親会参加」のチェックをお願いします。)

Cancer Survivorship(キャンサーサバイバーシップ)とは?

現在、日本人の2人に1人が「がん」に罹患すると言われており、また新しい治療法・治療薬の開発により、多くのがん体験者(キャンサーサバイバー)が「がん」と共に生活しています。これまで、がん情報サイト「オンコロ」では夢をもったがん体験者(キャンサーサバイバー)を紹介してきました。今回、がん情報サイト「オンコロ」開設2周年を記念し、Make it TRUE !! がん体験者(サバイバー)の主張」を開催します。

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スピーカー紹介 ※50音順

胎児性がんサバイバー 岸田 徹さん

岸田徹
・現在の年齢:29歳
・罹患時年齢:25歳
・がん種:原発不明胎児性がん・精巣腫瘍
ステージ3
・NPO法人がんノート代表理事

25歳、社会人2年目で突然突きつけられた「全身がん」宣告。そして治療後の後遺症や再発などで落ち込むが、同じ患者の情報に助けられ前を向くように。実体験からがん経験者によるがん患者のためのインタビュー生放送WEB番組「がんノート」を立ち上げ、がん患者が知りたい一歩踏み込んだセンシティブな患者情報を発信している。

~がん患者が笑って輝くことができる社会を実現すること~
そのためには、がんについてもっとオープンな世の中になることが必要不可欠だと思っています。そして、社会がもう少し「がん」に対して知っていれば患者が被る不利益を防げることも多いのではないかと思っています。しかし、ただ知ってほしいだけでは今とあまり変わりません。だから、まずその第一歩として患者が明るく見通しを持って発信できる世の中になっていることが大事だと思っています。その土壌を、ネットを通じて創っていきたいです。

胚細胞腫瘍サバイバー 清水 秀文さん

清水先生
・がん種:縦隔原発胚細胞腫瘍
・現在の年齢:42歳
・罹患時年齢:36歳
・ステージ:―
・肩書き:東京新宿メディカルセンター 呼吸器内科医長

36歳の時に縦隔原発胚細胞腫瘍に罹患し化学療法、残存腫瘍摘出術を受ける。

~「あとはこのHPをみておいてね!」と言えるぐらいのがん情報サイトを作りたい~
がんと診断された患者さん、ご家族、知り合いは、インターネットを通じて情報を収集することが多いで一方で怪しげな医療情報が蔓延しています。よって患者さんのネットでの情報収集は勧められないという医療関係者の意見も多くみられます。でもネットの情報の吟味ができない方が、主治医の話をしっかり理解できているとは思えませんよね。主治医からの情報とネットをはじめとした他から得られる情報は対立するものではなく、相補的であるべきなのです。「あとはこのHPを見ておいてね!」ぐらいのノリで医療関係者が勧められるサイトが実現できれば、医療関係者、患者双方にとって情報取得の理想的な形の一つになると信じています。まずはそのきっかけ作りができれば。

メラノーマサバイバー 徳永 寛子さん

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・がん種:メラノーマ(悪性黒色腫)
・現在の年齢:34歳
・罹患時年齢:29歳
・ステージ:4
・肩書き:メラノーマ患者会「Over The Rainbow」代表

2012年29歳の時にメラノーマと診断され、手術後3年間インターフェロン療法を実施。昨年、肺と骨に転移がみつかり現在はお薬の治療中。闘病中、ないのなら作ろう!と数名の仲間と共に2013年日本初のメラノーマ患者会「Over The Rainbow」を設立、代表を務める。昨年、世界のメラノーマ支援団体の会議に参加し、「World Melanoma Day」を5月第2月曜に決定した。徳永さんの体験談

~『患者さん同士の交流』と『メラノーマを知ってもらう』~
10万人に約1.5人。そんな数字を見てしまうと自分はなんて珍しいがんになってしまったんだとびっくりします。希少がんゆえの「孤独」に「一人じゃないよ」とどこまで言い回れるか。そして、目に見えるものが多い皮膚がんの認知をどこまで上げることができるか。常に活動の柱にありましたが、今年はもっと力を入れます。さらに昨年きまった「World Melanoma Day」を盛り上げていきたいです。

乳がんサバイバー 御舩 美絵さん

御舩美絵さん-min
・がん種:乳がん
・現在の年齢:38歳
・罹患時年齢:31歳
・ステージ:ステージⅠ
・肩書き:若年性乳がんサポートコミュニティPink Ring 代表

31歳のとき、結婚の直前に乳がんの告知を受ける。がんと妊娠など、若年性特有の悩みを同世代の体験者と共有したいと思っていた頃、Pink Ringに出会い、2014年から代表に。「情報発信」「コミュニティの提供」「研究支援・研究活動」を活動の三本柱とし、若年性乳がん体験者が笑顔になれる会を仲間と共に運営中。御舩さんの体験談

~がんになってもお母さんになる~
乳がん診断後から5年間続けた治療が昨年春に終わり、主治医から妊娠を目指すことにOKをもらいました。私が両親から生まれてこの命をもらったように、私も次の世代に命を繋いでいきたいと思っています。さらに、今後のより充実したがん・生殖医療の実現に向けて、妊よう性温存等に関する患者の声を集め、社会に届けていきます!

昨年登壇者 ※50音順

昨年の1周年記念イベントで夢を語ったサバイバー4名にも登壇いただき、昨年話した夢がその後どうなったかを話していただきます。

胃がんサバイバー 高橋 和奈さん

【オンコロ】スライダー画像_かずなさん
体験談はこちら

~「Rock Beats Cancer Fes復活を実現させます!」~

肺がんサバイバー 長谷川 一男さん

長谷川さんスライダー画像
体験談はこちら

~私の夢は、真の意味で患者中心の医療を実現させること。患者中心の医療を実現します。~

胆管がんサバイバー 西口 洋平さん

【オンコロ】西口さんTOP
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~「ピアサポートサービス『キャンサーペアレンツ』を“ビジネス”として実現したい!」~

肝細胞がんサバイバー 松崎 匡さん

【オンコロ】松崎さん
体験談はこちら

~「がん経験者が様々な垣根を超えて発信、表現出来る場を作りたい。ドヤフェス(仮称)を開催します!」~

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当日プログラム

時間 コンテンツ
15:00-15:05
開会挨拶
がん情報サイト「オンコロ」オンコロジー事業部本部長:可知 健太
15:05-15:20
サバイバートーク1
<胎児性がんサバイバー>
NPO法人がんノート 代表理事 岸田 徹
15:20-15:35
サバイバートーク2
<乳がんサバイバー>
若年性乳がんサポートコミュニティPink Ring 代表 御舩 美絵
15:35-15:50
サバイバートーク3
<メラノーマサバイバー>
メラノーマ患者会「Over The Rainbow」代表 徳永 寛子
15:50-16:05
サバイバートーク4
<胚細胞腫瘍サバイバー >
東京新宿メディカルセンター 呼吸器内科医長 清水 秀文
16:05-16:20
スペシャルトーク1
<夢は叶ったの?>
登壇者:高橋 和奈・西口 洋平・長谷川 一男・松崎 匡
進行:小林 美幸・柳澤 昭浩
16:20-16:40
エンディングトーク
<フリートーク>
登壇者:岸田 徹・御舩 美絵・徳永 寛子・清水 秀文
進行:小林 美幸・柳澤 昭浩

イベント終了後17時より、同会場にて懇親会(無料)を行います。

開催概要

イベント名 がん情報サイト「オンコロ」 The 2nd Anniversary Seminar
Make it TRUE !! がん体験者(サバイバー)の主張 Vol.2
開催日 2017年6月10日(土)
開場 14:45
開会 15:00
閉会 16:45ごろ ※イベント終了後17時~同会場で懇親会を行います
開催場所 ワロップ放送局3階スタジオ3F
開催場所住所 東京都墨田区業平4-16-6
開催場所URL http://www.wallop.tv/?page_id=636
定員 100名
参加費 無料
主催 がん情報サイト「オンコロ」
協力 樋口宗孝がん研究基金

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アクセス

【アクセス】押上(スカイツリー前)駅
東京メトロ半蔵門線、都営浅草線、京成押上線、東武伊勢崎線押上駅
B1出口から徒歩4分

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