「がんの患者会に加入していますか？」オンコロ・ワンクエスチョンvol.56

オンコロLINEの友だちを対象に、がん患者さんやご家族の方などのご意見・お考えを共有したり、がんについて学べる1問クエスチョンのオンコロ・ワンクエスチョン！その結果と解説をがん情報サイト「オンコロ」にて公開しています！ ▼オンコロ・ワンクエスチョンの一覧

質問

「がんの患者会に加入していますか？」

結果・解説

皆さんは「患者会」をご存じですか？　かなり身近な存在であるという方から、初めて聞いたという方と、人によってかなり認識の度合いに差があるのではないかと思います。患者会とは「同じ病気や障害、症状など、何らかの共通する患者体験を持つ人たちが集まり、自主的に運営する会（引用：がん情報サービス）」です。今回のオンコロ・ワンクエスチョンでLINEユーザーに質問したところ、回答者の約6割の方が患者会に加入していないとの結果になりました。そのため、この解説記事では、患者会に加入されていない方向けに患者会を簡単にご紹介できればと思います。ぜひご覧ください。

がんの患者会って？どうやって加入するの？

本記事後半で、がん患者さんやご家族の方に「患者会に加入されていない理由」をお伺いし、その回答結果をご紹介しておりますが、加入されていない理由として「興味はあるけれどどうしたらコンタクトが取れるのか分からない／何をしているのか分からない」という方が大半を占めていました。また、今回のオンコロ・ワンクエスチョンで患者会の存在を知ったという方も多くいらっしゃいました。そのため、そのような「患者会について分からない」ことをクリアにできる情報をご案内できればと思います。 ◆患者会とは？ 前述のように患者会とは「同じ病気や障害、症状など、何らかの共通する患者体験を持つ人たちが集まり、自主的に運営する会（引用：がん情報サービス）」です。共通する病気、症状や経験を持つ方同士だからこそ、相談したり話せたりすることもあるかと思います。そのため、患者会ではよく座談会などが開かれることが多いです。患者会について詳しく知ってみたい！という方は、オンコロちゃんねるにて笠井信輔さん（フリーアナウンサー）と天野慎介さん（全国がん患者団体連合会）の対談セミナーを公開しておりますので、ぜひご覧ください。 ◆患者会の調べ方 最近はHPを持っている患者会や、SNSで様々な告知をしている患者会も多くありますので、ネットをご活用いただくことで、お住いの近くで活動されている患者会などを見つけることができるかと思います。罹患がん種やお住まいの地域によっては、マッチする患者会がない場合もあるかもしれません。その際には、遠地でも参加できるようなオンラインでのイベント活動も行っている患者会を探してみるのはいかがでしょうか。なお、がん情報サイト「オンコロ」でも患者会のご紹介をしております。 ▼がん情報サイト「オンコロ」：患者会一覧 ◆患者会への加入方法 患者会に入る方法は患者会によって様々ですので、気になる患者会があれば、加入方法をネットで調べたり、連絡を取って聞いてみるのが良いでしょう。また、いきなり連絡を取るのは難しいという方もいらっしゃるかと思います。その場合には、患者会が主催しているイベントやセミナー、座談会などに参加されてみるのはいかがでしょうか。参加することで、活動内容や雰囲気などが分かりますし、その際に加入方法を聞くこともできるかもしれません。がん情報サイト「オンコロ」でも、患者会主催のイベントのご案内をしておりますので、ぜひご確認ください。 ▼がん情報サイト「オンコロ」：イベント一覧

患者さんやご家族に聞いてみた！：がん患者会に加入されていない理由や背景

「がんの患者会に加入していますか？」というオンコロ・ワンクエスチョンに対し、「いいえ」とご回答された方から、患者会に加入されていない理由をお伺いしました。その回答結果をまとめたものが下記になります。 ■罹患がん種・居住地などの関係で参加できる患者会がない・通院先の病院や、住んでいるエリア内など、身近に患者会がない・コロナ禍の影響で参加できなかった／参加できる機会を逃した、コロナ禍以降対面での会合が開かれていない、コロナ禍以降活動が休止している・該当する患者会が少ないうえ、異性の患者が圧倒的に多いため、加入しても悩みや現況を話せない・希少がんなため身近にない、自分と同じ疾患の患者会がない・患者会の年齢層とマッチしない ■興味はあるけれど分からないことが多い・興味はあるけれどハードルが高い、情報がなくてどんなことをしているか分からない・患者会のイベント・セミナーがいつ行われているか分からない・どうコンタクトを取ったらいいか分からない・知り合いがいないとためらってしまう・患者会に入って話を聞いたり聞いてもらったりしたい気持ちはあるが、患者会内でそういったことができるのか分からない・自分の参加目的と合う患者会がない、またはどの患者会が合うのか分からない ■時間や費用の問題・会費等が必要だと難しい、会費がかかるなど費用の面で抵抗がある・時間がない、家族の用事（育児・介護など）で時間が取れない、平日開催が多く仕事の都合と合わない ■気持ちの共有やコミュニケーションの難しさなど・人づきあいが苦手・一人一人、状態や治療法が違うと思うので、情報を得ることで一喜一憂したり、気持ちが揺れたりしたくない・低ステージなどステージの数値による参加のしにくさ（ステージが低いのでステージが進んでいる人と接するのが申し訳ない、など）・がん患者同士で、何を話していいか分からないため・患者会内の人間関係に不安がある（患者会に実際に入るまで参加メンバーが見えないことなど） ■その他・がんのことを考えすぎないようにするため・自分の治療情報などを共有したくない・体調が安定しない時に困る・副作用対策など生の情報は欲しいが、患者会の趣旨と合わない・がんに罹患している友人とのやり取りで、情報交換や悩みの相談などできるため最後に、患者会には加入していないけれど、患者会主催のイベント（セミナーや座談会等）には参加しているというご回答も複数いただきました。がん治療のご状況や、お住いのエリアによっては、加入することが難しいこともあるかもしれません。加入せずイベントに参加される方も多くいらっしゃいますので、興味のある方はオンコロのイベント一覧などから参加をご検討されてみてはいかがでしょうか。