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【末梢性T細胞リンパ腫 患者家族】病気に負けたくないあきらめずに闘い続けた夫の闘病記


  • [公開日]2020.05.19
  • [最終更新日]2020.05.19

佐々木 朱実さんのご主人である佐々木 能実さんは、42歳の時に末梢性T細胞リンパ腫の診断を受けました。

「日本にあなたの病気を治せる薬はありません」。

診断当時、能実さんが医師から告げられ言葉です。

それでも、能実さんは諦めることなく、最後まで闘い続けました。

能実さんをそばで支えた妻の朱実さんのお話を、オンコロスタッフ大内が伺いました。

3カ月続いた40度の高熱

大内:佐々木さんは北海道にお住まいなんですね。
北海道のどちらですか。

佐々木:帯広です。

大内:帯広なんですね。
私は北海道の根室出身です。
同じ道東ですね。
なんだか嬉しいです。

さて、さっそく本題に移ります。

ご主人ががんと診断されたのは、いつ頃ですか。

佐々木:2012年頃、主人が42歳の時に、末梢性T細胞リンパ腫の診断を受けました。

大内:末梢性T細胞リンパ腫と診断されるまでの経緯を教えていただけますか。

佐々木:はじめは発熱、食欲不振といった風邪に似た症状がありました。

近所の病院を2件ほど受診しましたが、「恐らく風邪でしょう」と言われました。

市販薬を飲むと症状が治まったので、しばらくは様子を見ていましたが、薬の効果が切れると症状が戻り、一向に改善されません。

空咳が出るようになったため、呼吸器科を受診しましたが、CTの結果でリンパ節の腫れを認めたため、血液内科を紹介されました。

紹介先の血液内科では、「悪性リンパ腫の可能性がありますが、生検をしないとはっきりしたことは言えません」と言われました。

主人の症状はますます悪化し、40度の高熱が続いていましたが、病院のベッドが埋まっていて、すぐに入院することが出来ません。

症状が出始めて半年ほど経ったころ、やっと入院することが出来ました。

主人は3カ月もの間、40度の高熱に耐えてきました。

もともと、主人の心臓には良性の腫瘍があり、29歳の時に腫瘍の摘出手術を受けています。

そして、摘出手術の数年後には、ペースメーカーを入れています。

入院するまでの間、強力な解熱剤を使い続けたので、主人の心臓には相当な負担がかかっていたと思います。

大内:入院するまでそんなに時間がかかったのですね。

佐々木:はい。

ずっとベッドが埋まっていました。

道東は、血液内科が少ないのです。

主人の入院した病院には、帯広だけではなく、根室や釧路からも患者さんが来ているそうです。

大内:そうなんですね。

確かに、根室は道内の中心地から遠いため病院が少なく、2時間以上かけて他の市まで通院している人が多くいますね。

たった2か月での再発

大内:入院してからの治療内容を教えていただけますか。

佐々木:2013年3月から6月まで、入院と外来でCHOP療法を行いました。

大内:CHOP療法は効果がありましたか。

佐々木:はじめは効果があり症状が落ち着きましたが、すぐに再発しました。

6月にCHOP療法を終了し、2か月後の8月には発熱や寝汗といった症状が出てしまいました。

「日本にあなたの病気を治せる薬はありません」。

もともと、主治医からこのように言われていましたが、こんなに早く再発するとは思いもしませんでした。

とくに汗がひどく、主人が着ていたシャツを絞るとたくさん汗が出ました。

普通に寝ているだけでも、汗で布団がびしょびしょになるため、一日に何度もバスタオルを取り換えましたね。

大内:再発後はどのような治療をされましたか。

佐々木:GDP療法を行いました。

夫の血管は、CHOP療法によってダメージを受けていたので、CVポートを埋め込み、2013年10月から2014年3月までGDP療法を行いました。

あきらめずに続けた治療

大内:末梢性T細胞リンパ腫は、一次治療としてCHOP療法を選択されることが多いですが、標準的な治療法が十分確立されていないため、治験の参加が推奨されているようですね。

主治医の先生から治験の話はありましたか。

佐々木:はい。
札幌の病院で行われている治験を紹介してもらいました。

主人は札幌まで通院することを決意し、治験参加の手続きを主治医に進めもらいましたが、結局ペースメーカーが入っていたため、治験には参加出来ませんでした。

大内:それは、残念でしたね。

佐々木:それでも、数年後にその治験薬が承認されたので、薬を使うことが出来たんですよ。

大内:そうなんですね!それは良かったです。

確かに、ここ数年で末梢性T細胞リンパ腫に対して、新薬がいくつか承認されていますね。

佐々木:夫はGDP療法を終えたあと、DeVIC療法、CHASE療法を行いました。

その後、新たに承認された分子標的薬や、ロミデプシンという新しい抗がん剤を使用しました。

大内:色々な治療に挑戦されたのですね。

佐々木:新薬を使い果たしてしまった後は、過去に使用して効果があった治療法(DeVIC療法)を再び行うことになりました。

DeVIC療法の治療中に、主人は敗血症になり、一時は重篤な状態に陥りましたが、処置が早かったため、一命をとりとめることが出来ました。

その後は、しばらく休薬した後に、治療を再開しました。

主治医は、主人のためにとても熱心に治療法を調べてくださいました。

既存の治療法から一種類薬を減らしてみたりと、主治医が色々工夫してくれたおかげで、その後も治療を継続することが出来ました。

大内:敗血症という大変な状況に陥った後も、ご主人はあきらめずに治療を続けられたのですね。

佐々木:そうですね。

緩和治療をすすめられたこともありましたが、夫はがんと闘うことを選びました。

2013年から治療をはじめて、亡くなる2020年1月まで、7年間あきらめずに治療を続けました。


※治療中、旅行先での1枚。薬の副作用でムーンフェイスに。

副作用

大内:化学療法の副作用はどうでしたか。

佐々木:脱毛や味覚障害といった副作用がありましたが、食事はとれたほうだと思います。

吐き気止めを使ったおかげもあり、ひどく吐くようなことはありませんでした。

しかし、味覚障害があり、味が感じられなかったせいで、極端に甘いものや、しょっぱくて味の濃いものを食べていました。

CHOP療法では、ラー油のような色をした薬を投薬していたので、主人は治療後ラー油をくちにできなくなりました。

大内:そんなことがあったのですね。

佐々木:また、無菌室に入って治療をしているときに、ムコールというカビに感染してしまい、肺ムコール症を発症しました。

肺ムコール症を完治させるには、肺を摘出するしかないと言われましたが、心臓に負担がかかることや、肺を摘出してもムコール症が再発する可能性があることを考え、手術ではなく点滴治療を選びました。

ムコール症の点滴のため、一年間、平日は毎日通院しました。

点滴に半日かかるので、毎日大変でしたが、一年間治療を続け、検査ではカビが見えなくなりました。

大内:一年間、ご主人も朱実さんも毎日大変でしたね。

同じ病気の患者さんに主人が伝えたこと

大内:ご主人が入院していた病院には、同じ病気の患者さんはいらっしゃいましたか。

佐々木:3回目の入院の時だった思います。

末梢性T細胞リンパ腫の患者さんが、同じ病室に入院してきましたが、その方は治療を拒否して、治療途中で退院してしまいました。

後日、外来でたまたまその患者さんに会いました。

主人は「治療を受けないと生きられないこと」、「自分はたくさん治療を行ってきたから、今こうして生きていられること」を、その患者さんに伝えました。

それがきっかけで、その患者さんは治療を受ける決心をされたそうです。

大内:ご主人の励ましによって、その方は治療を受ける決心をされたんですね。

佐々木:はい。

しかし、治療の副作用に耐えられず、その方は亡くなってしまいました。

主人は、自分が治療をすすめていなければ、もう少し長く生きられたのではないかと、後悔していました。

大内:でも、治療を拒否していた患者さんが、ご主人の励ましのおかげで、前向きに治療に臨むことが出来たことは、良いことだと思います。

佐々木:そうですね。
主治医にも、そのように言われました。

がん患者さんに伝えたいこと

大内:がん患者さんに伝えたいことはありますか。

佐々木:毎日少しでもいいので、好きなことをやって、美味しいものを食べて、一日一日を楽しく生活してほしいです。

主人は「がん」を他人事のように考えていて、あまり深く考えないようにしていると言いました。

精神科から薬をもらってはいたものの、主人の鬱がひどく悪化することはありませんでしたので、他人事のように考えることが大事だと思います。

新しい薬はどんどん開発されています。

主人は新薬で命をつなぐことが出来たので、みなさんも諦めないでください。

「病気に負けたくない」。

そう言って、主人は最後まで闘い続けたのです。

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この記事に利益相反はありません。