!!緊急募集中!!肝臓がん患者さん対象のインタビュー調査にご協力ください

【連載】急性骨髄性白血病と闘った”みぃみ”の記録~PART.5~


  • [公開日]2019.08.22
  • [最終更新日]2019.08.21

PART.1はこちらから

PART.2はこちらから

PART.3はこちらから

PART.4はこちらから

2017年1月 外出

1月1日 年末年始

なかなか血液の数値が良くならないまま迎えた年末年始。31日には大好きなパンに落書き!

2017年1月1日は朝からブロック!!

1月13日 衝撃の1月13日

先生に両親で呼ばれるのはあまり良くないことが多かったし、主治医の先生と話していてもポジティブな話はなかったので、心の準備はできていましたが・・・

「みずきくんの末梢血から白血病細胞が出ています。これからは治療を切り替えましょう。みずきくんが行きたいところ、やりたいことを優先してください。私達はなるべくサポートします。」

要するに、「治りません」の宣言。

・・・残された時間がどのくらいあるのかわからないけど、たくさんの笑顔を見たいから、優先順位をつけて色々やります!

1月14日 帰宅準備

みぃみにお話。

「先生が、みずきくんは頑張ってるから少しお家に帰ってもいいって」

「!!!やったー!!!」

すごい喜び方。

我慢していたこと、たくさんあったのでしょう。

1月18日に12時から15時まで自宅に帰ることになりました。
「外出」です。

「せっかくだから、パパ、ママ、ねぇね、おじいちゃん、おばあちゃん、水戸のじぃじ、みんなに来てもらって、なにか食べようか?」
と私が提案。

「えー、パパと、ママと、ねぇねがいい。みんなきたら、みぃみ、つかれちゃうから」

自分の身体の状態をよく把握していることにびっくりした言葉。
みぃみもきっと状況は分かっていたはず・・・

半袖生活から1 月の寒い外に出るので、みぃみに手袋を買いました。
・・・靴下と間違われました(笑)

1月18日 待っていた外出

1月18日、入院後はじめての外に出ました。

車から見える景色に、一つ一つ反応するみぃみ。車が走っていること、
木が風で揺れていること、道路の段差で車が跳ねること、お花が咲いていること。

保育園でほずみさんを迎えて、担任の先生にちょこっとだけ顔を見せて帰宅。

リクエストの焼きそばを食べながら、ねぇねと遊ぶ遊ぶ遊ぶ。

アイス
おじいちゃん、おばあちゃんからアイスの差し入れ。

楽しい時間はあっという間。

病院に戻り輸血が待っています。全ては明日のため。

・・・明日はディズニーシーに!!
念願のミニーちゃんに会いに行きます。

1月19日 ディズニーシー

もともと石川夫妻と旦那くん、ほずみさんが1月にディズニーに行く予定だったので日程を調整してもらい、平日ディズニー。
会社を休んで調整してくれた二人に感謝です。

4人は先に行ってもらい、ほずみさんを楽しませたり、みぃみが到着してスムーズに動けるように事前準備をしてもらいました。

みぃみとおばあちゃんと私はお昼前に着けるように調整し、病院を出発!!

無事に着きました!

カルーセル
ディズニーシーに着くと、みぃみが欲しかったポテトヘッドのポップコーンバスケットを、ねぇねからプレゼント。

「みぃみは、ポテトヘッド、ねぇねはピンク。(アリエル)かわいーからね。」

病院のベッドでiPadを見ながら、事前に選んだポップコーンバスケット。

ミニーちゃんに会うまでに時間があったため、カルーセルに。

「たのしー!」

念願のミニーちゃん
今回のディズニーシーの目的は

「ミニーちゃんに会いたい!」

100% 会えるのは、ディズニーシーのホライズンベイ・レストラン。

急な話だったので、ネット予約が出来なく、現地で予約してはいりました。
先に行って予約してくれた旦那くん達に感謝。

まぁ、実際会ってみるとこの顔ですが・・・(笑)そして、満足したみぃみ。

「じゃ、かえろっか!」

?( ゚ Д゚ )?( ゚ Д゚ )?( ゚ Д゚ )?( ゚ Д゚ )?( ゚ Д゚ )

ほずみさんは勿論、みんなで説得しましたが、きっと、みぃみのよく知らないディズニーシーより、知っている自宅のプラレールのほうが魅力的だったのでしょう。

私とおばあちゃんとみぃみ3人で帰路につきました。

帰宅後
車で昼寝したみぃみ。

家に帰ってきたら遊ぶ遊ぶ。
プラレール、お風呂を挟んでおままごと。。。

この日、数ヶ月ぶりにお風呂に入ったみぃみ。

湯船に浸かり少しすると、びっくりするくらい垢が浮きました。
少しでもキレイに、スッキリして欲しくて足を撫でればポロポロ。お腹を撫でればポロポロ・・・

ばぁばが闘病中に「自宅のお風呂に入りたい」と言ったのをおもいだしました。

外泊の夜
ほずみさんはディズニーシーから少し早めに帰ってきてくれました。

時間は21時過ぎていますが、2人は遊びたくて遊びたくて・・・。特別だよね。

やっぱりおままごと
ねぇねとのおままごとは、やっぱり最高。

1月20日 川の字で朝を迎える

この日はみぃみが寒くないように、リビングに布団を敷いてみんなで寝れました。

「おうちでパパとねる!」の目標も達成です!!

1月は寒いので、ねぇねの「アンパンマン着る毛布」を借りて朝からおままごと。

夕方には輸血のため病院へ戻ります。。。

楽しい時間は残りわずか。

楽しかった時間はあっという間
病院のベッドです。

思い出はすぐ見える場所に!

1月22日 外出、外泊後

白血球がゼロですが、なんとか外出後体調を保っています。

次は水戸!!

「やりたいことはすぐにやってください。サポートします」

先生のそんな言葉が嬉しいような悲しいような。。。

1月24日 水戸へ

みぃみ、念願の水戸。

入院直前に来た水戸。その時に、大切な電車を忘れました。それを取りに来たかったのです。

じぃじもみぃみも笑顔!きっと、ばぁばも笑顔!

みんな来てくれました
はるくん、いつき、ちかちゃん、ひぃばぁ3号、ゆうこちゃん。

ありがとね!

1月25日 水戸の後も

体調は崩さず…こんなに平気なもんなのか??

毎日元気に遊んでいます。

1月28日 手編みのセーター

ゆうこちゃんの手編みのセーターを着て外出。

行き先は桶川サーキット!!

桶川サーキットで
ねぇねと食べまくる(笑)

旦那くんのバイクを見れて大満足。本当は乗りたかった自分のアンパンマンバイク・・・
上手く歩けなくなってきていた為、みぃみ自身が乗ることを諦めました・・・。

・・・なんだろう。。。嫌な予感。

1月29日 予感的中

身体中に赤い斑点…熱は40度超え。。。

体内の酸素濃度も低いため、酸素を吸います。。。頑張れみぃみ!

ミニシューと熱の原因
みぃみが最後にはまったミニシュークリーム。ペロっとひと箱たいらげます。

そして、みぃみの熱の原因がはっきりしました。肺にカビ菌が入ってしまったようです。。。

抗菌剤を始めましたが、効果は期待できないと医師からは告げられます。。。

「白血球が無い中で、抗菌剤を入れるということは、兵士が居ない戦場に武器だけ送り込むようなものなんです。」

急変に心が追いつかない私とみぃみ。

1月30日 高熱→解熱の繰り返し

アセリオ(点滴の解熱剤)のおかげで解熱しているときは元気に遊びます。ホントすごいパワー。

文:たにかわ まりこ

〜PART.6<最終章>に続く〜

PART.1はこちらから

PART.2はこちらから

PART.3はこちらから

PART.4はこちらから

姉 ほずみさんのインタビュー

瑞騎くんの闘病を、近くで見守っていたほずみさん。病気が治る薬ができる願いを込めて自主的に寄付活動を始めたほずみさんへインタビューをしました。


編集:中島 香織

×

この記事に利益相反はありません。