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【連載】急性骨髄性白血病と闘った”みぃみ”の記録~PART.1~


  • [公開日]2019.08.08
  • [最終更新日]2019.10.21


息子、瑞騎(みずき 愛称:みぃみ)が2017年2月6日に永眠しました。3歳2ケ月でした。2歳5ケ月で急性骨髄性白血病を患い、辛い治療も笑顔で頑張っていた瑞騎。

2017年3月25日、四十九日法要を無事に執り行うことができましたので、瑞騎の頑張りを残していきたいと思います。

みぃみ、天国でばぁばにあえましたか?

苦しくないですか?

思いっきり走れていますか?

食べたいもの食べれていますか?

みぃみからもらったパワーをエネルギーに変えて、ママも頑張ります。

私達の子どもに産まれてきてくれてありがとう。

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今回、ご縁があってブログに記載したみぃみの闘病についてを連載していただけることになりました。

とっても強かったみぃみの病気。急性骨髄性白血病 “M2”。

同じ病気と闘っている人が一人でも多く、家族の元に帰れますように。
そして、家族が笑顔で過ごせる日が来ますように。

みぃみの頑張りが私達だけでなく、たくさんの方に届きますように。

母 たにかわ まりこ

2016年5月 診断結果

5月9日 病は突然に

2016年5月。

小さな頃から、熱が上がりやすく下がりにくいと言われていたみぃみ。今回は風邪症状もある中、熱が上がったり下がったりしながら6日目を迎えたため、気になって5月8日20時ごろ総合病院へ急患で連れていきました。

血液検査、レントゲン・・・

レントゲンで肺炎を患っていることがわかったため、入院手続きを始めました。

血液検査結果をみた先生の顔が変わりました。

「お母さん、瑞騎くんの血液ですが、明らかに正常の範囲ではありません。うちの病院よりも子どもの血液の事を専門にやっている病院に行った方がよいと思います。今、直ぐに受け入れてもらえるか確認をしますが、よろしいですか?」

よろしいですか?良くないわけがないじゃない・・・

「お願いします」

そして救急車で埼玉県立小児医療センターへ運ばれました。日付は変わって9日AM3時でした。

5月10日 入院と不安

9日の夜中に埼玉県立小児医療センタへ着いてからすぐに検査のやり直し。

眠いのに身体を抑えられながら採血やレントゲン・・・

そして気がついたら日が昇っていました。

病院の入院手続き。
・この病棟は両親と15歳以上の兄弟しか入れません。
・24時間看護なため、夜の付き添いは特別な場合を除き不可です。
・面会者が感染症状(せき、鼻水、ねつ、下痢)がある場合は面会をお断りする場合があります。

・・・絶対風邪をひいてはいけない。絶対ほずみさんに風邪や流行り物の病気に罹らせてはいけない。
じゃなきゃ、みぃみが1人になっちゃう。

私達が居ないと泣きながら暴れたみぃみ。トイレで私が外す時もみぃみに安全ベルトをしてから。

みぃみも不安、私達も不安。

5月13日 手術とCVカテーテル

病気の説明を受けて、治療の説明を受けて、すぐに輸血の同意と、手術の同意・・・

入院から数日。5月13日に胸のところにCVカテーテルが入りました。

点滴、採血、輸血・・・みぃみが生きる為に必要な全てをこの「CVさん」に託して。

5月15日 だんだん笑顔に、そして、仕事

だんだん生活のリズムが出来てくると少しづつ笑顔の時間ができるようになりました。

保育園に慣れるまで半年かかったみぃみが、わずか1 週間で泣く時間がこんなに減るなんて・・・

そして、私は仕事の件を先生に相談しました。

「うちは共働きなんですが・・・」

すると先生は

「治る前提で治療しています。だから、退院後の生活を考えてください。仕事は辞めなくていいんですよ。もちろん、だからって全く面会に来なくなることは無いでしょうから、お父さんとお母さんの出来るペースで面会してくださいね」。

この言葉に本当に救われました。

結果論かもしれませんが、仕事があったから私の精神状態が保てていたのも事実です。

5月18日 生活リズム

夫婦でお互いの上司に相談して、どちらかが毎日みぃみの病室に行くように調整をしました。

旦那くんは毎朝、自分の朝ご飯用のおにぎりを持って、出勤前にみぃみの朝ご飯を食べさせました。

平日3 ~ 4 日は旦那くんが仕事帰りに寝かしつけ、1~2日は私が行くようになりました。

休日は、ほぼ私が面会していました。

ちゃんと毎日来てくれることがわかるとみぃみも安心してくれたみたいです。

5月19日 抗がん剤

みぃみは抗がん剤の投与が12 日間終わるとそのあと約3 週間は輸血や投薬がないかぎりは点滴が外れていました。

パパママが来ると、ベッドから降りられる生活。すっごく嬉しいお顔。

2016年6月 入院生活

6月5日 副作用

抗がん剤の副作用、脱毛。

ある日突然ごっそり抜ける毛・・・

でもそれ以外は、ほぼ副作用がなく(事前に吐き気どめ等をつかっていることもありますが)元気に遊んでいました。

プレイルームも充実していて、病棟保育士さんもたくさん遊んでくれたし、お友達とも遊べました。

6月8日 歯磨き

手前味噌かもしれませんが、みぃみは本当に優秀な子でした。

「うごかないで待っていて」といえばしっかり待てる、「歯磨きして」といえば自分で用意して磨く。

2 歳児なのに・・・えらすぎる。「さすがらっこ組のおにぃさん!!」

↑ この言葉は、ウイングシティ保育園のらっこ組に進級したことを誇りに思っていたみぃみにとっても良く効く魔法の言葉です。

6月18日 アデノウィルス

抗がん剤治療中、白血球が減少するのですが、そんな中「アデノウィルス」とやらが、みぃみの身体に出てしまいました。

要するに下痢。

通常の子ならなんてこと無いのですが、なにせ白血球がいない中でのウィルス発生。

面会はガウン着用。病棟内は院内感染を防ぐため、まるで犯罪者扱い(笑)

〜PART.2に続く〜

姉 ほずみさんのインタビュー

瑞騎くんの闘病を、近くで見守っていたほずみさん。病気が治る薬ができる願いを込めて自主的に寄付活動を始めたほずみさんへインタビューをしました。

編集:中島 香織

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この記事に利益相反はありません。