こんにちは、川上です。2026年9月13日(日)、渋谷のライブハウス「Takeoff7 (
https://www.takeoff7.tokyo/)」にて、卵巣がん体験者の会スマイリーの活動20周年を記念する音楽イベント『Music Together 〜音楽とともに語ろう がんについて〜』第2弾が開催され、第1弾に続き、参加してきました!
第1弾企画は、2024年3月10日に開催され、その際もオンコロで記事にさせていただきましたので、ぜひお読みください。
https://oncolo.jp/blog/20240314
*卵巣がん体験者の会スマイリーについては、2023年9月に、オンコロの「患者団体に聞く!」シリーズで取材させていただき、密度の濃いお話を前編・後編の2回に分けて掲載したので、こちらも併せて、ぜひお読みください。
「患者団体に聞く! 卵巣がんの会スマイリー 片木美穂さん Part1」
https://oncolo.jp/organization/interview_230915
「患者団体に聞く! 卵巣がんの会スマイリー 片木美穂さん Part2」
https://oncolo.jp/organization/interview_230922
イベント冒頭には、「卵巣がん体験者の会スマイリー」の活動の源となった、ドラッグ・ラグ(海外で承認された新しい医薬品が日本国内で承認・使用できるようになるまでに発生する時間差のこと)への取り組みをさまざまなメディアが取り上げた映像が、時系列で編集された動画が紹介されました。
上記の記事Part1でも紹介していますが、2006年9月、スマイリーは、海外では卵巣がんに適応となっているドキシルの日本での日本では卵巣がんへの承認を求めて活動をスタートしました。患者会の多くは、体験の分かち合いをスタートとしていることが多いのですが、スマイリーは違いました(現在は、おしゃべり会等を定期的に開催しています:詳細はスマイリーのWebサイトへ:
https://ransougan.e-ryouiku.net/)。
がんの進行、治療を重ね、この先使える薬がない状況となったとき、効果が期待できる新たな薬剤は患者さんたちの希望です。新しいお薬を使いたい、ドキシルを使いたい、と願った患者さんやご家族への取材映像、そして、署名活動が全国に広がり15万を超える署名を集め、署名が入った9箱のダンボールを厚生労働省に届け、承認されるニュースまで・・。たくさんの患者さんの願いと命をかけた戦い、涙なくして見られませんでした。この動画は、機会があればもっと多くの方に観ていただきたいと思いました。
この動画の最後に流れたのは、若年性がんサバイバー(AYA世代のがん患者・経験者)支援の一般社団法人「AYACan!!(アヤカン)
https://ayacan.org/」スタッフの桜子さんのオリジナルソング「ひとりじゃないよ」です。こちらも、素晴らしく感動的で、いつか皆さんに聞いていただきたいです。
続いて、婦人科がんの領域で、多くの臨床試験を実施されてきた藤原恵一先生(埼玉医科大学国際医療センター名誉教授)をゲストに迎えてのトーク。片木さんがドキシルの承認を求めて活動を始めた頃、片木さんは藤原先生から臨床試験・治験について徹底的に学んだそうです。

現在は卵巣がんに適応となっているベバシズマブ(アバスチン)について、患者さんが少なく治験が進みにくいところ、医師主導治験を国際共同試験として実施、仲間の婦人科医に協力を呼びかけ、エビデンスを蓄積して承認にこぎづけたエピソードや、同じく国際共同試験を経て2025年に承認されたカルボプラチン腹腔内投与のエピソードなどが紹介されました。「医師は国を変えられない、その力を持つのは患者さん」、と語られたことが印象に残りました。
トークの後は、第1弾でも登場されたお馴染み、勝俣憲之先生(日本医科大学武蔵小杉病院腫瘍内科 教授)がギターを携え登場!そして藤原先生のファゴットとのデュオでMusic Together !!

藤原先生のファゴットの師匠はブラジルのサンパウロシンフォニーの首席奏者の方だそうです。なんとも哀愁のあるブラジルサウンドのデュオを楽しませていただいた後は、なんと「ラムのラブソング」を演奏してくださって、観客席も一緒に歌ってノリノリでした♪
ここで第一部終了。
休憩時間には物販コーナーで、冒頭の動画の最後に流れた、桜子さんのCD「ひとりじゃないよ」と、スマイリーオリジナルキーホルダーをゲット!

続いての第2部では、笠井信輔さんがゲストとして登場。卵巣がん体験者で、ご家族を2人、がんで亡くされたご遺族でもある、さくらさんの進行でサバイバートークです。
笠井さんは、闘病中に毎日ブログをアップされていました。当初は、なんと「死に向かう記録を発信」、と思っていたそうですが、寄せられるコメントをみていくうちに、「自分1人じゃない、負けるわけにいかない」、と気持ちが切り替わったそうです。いま、こうして元気にご活躍されている笠井さんのお姿を見て励まされている方々も多いことでしょう。

東日本大震災の際、レポーターとして現地に何度も足を運ばれた笠井さん。現地の方々が「震災で失ったものもあるけれど、震災を経験したからこそ得られたものもある」、と力強く前を向く姿と、ご自身のがん経験を重ね、「引き算の縁」・「足し算の縁」、「がんになって悪いことばかりじゃない、がんになったからこそ、の縁もある」とのお話に、共感された参加者も多かったと思います。
そして今回も、勝俣先生のオンステージ「メディカルライブ」、ありましたよ!作詞/勝俣先生の患者さん・作曲/勝俣先生のオリジナルソングが4曲、「シンプルライフ」、「最初の一歩」、「雑草の唄」、「小さな喜びみつけよう」。歌詞のご紹介は割愛しますが、タイトルだけでも、何だか癒されませんか?

最後に、スマイリー代表の片木さんから、ご挨拶。20年前、活動を開始したときは、薬が手に入ると患者は助かると思っていたけれど、こんどは、その薬をいつどのように使うか、が、患者さんを悩ませている現実があり、現在は相談支援にも注力されているとのことでした。「命ある限り活動を続けます!」との宣言もいただきました。頼もしい!
3時間ちょっとでしたが、あっという間の時間でした。会場には、久しぶりにお会いする方々も参加されていて、旧交も温めることができた、素敵な時間でした。
さっそく開催当日にスマイリーのWebサイトに開催報告が掲載されていました。
https://ransougan.e-ryouiku.net/cn1/2026-09-13.html
スピーディーですね!こういうスピード感って、とても大事だと思います。
スマイリーの皆さん、準備・運営とも大変だったことと思いますが、今回は2024年3月に開催された企画に続く第2弾。第3弾、期待しています!