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【乳がん体験談】こんどは支える側、発信できる人になりたい~後編~


  • [公開日]2018.12.10
  • [最終更新日]2018.12.10

井上 裕香子さん(37歳)乳がんサバイバー。Pink Ring 西日本branch 代表

30代、AYA世代で乳がんになった井上 裕香子さん。治療の辛さを誰にも話せず、抗がん剤治療の最後のクールで、看護師の計らいで同じ治療を経験した先輩サバイバーに出会い、初めて心を開き癒された経験から、こんどは自分が「支える側」になりたい、と決意しました。それから2年。現在、若年性乳がん患者のコミュニティPink Ring の西日本branch 代表として、さまざまな活動にチャレンジしています。

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こんどは“支える側”に

川上:女性として、それは辛いご経験でしたね。さきほどのお話で、「こんどは支える側に」との話が出てきましたが、そこに向かって踏み出したのはいつ頃だったのですか?

井上:告知を受けてから、インターネットで乳がんのことをいろいろ調べていくうちに、NPO法人キャンサーネットジャパンが主宰するBEC(乳がん体験者コーディネーター)養成講座のことを知りました。誰かの支えになるためには、自分がきちんとした知識をもっていないといけない、と思ったので、受講を決めました。

抗がん剤が終わったタイミングが3月の中旬頃で、講座が7月からスタートだったので、良いタイミングで申し込みできました。そして同じ年の11月に、Pink Ring のAYAサミットが東京で開催される予定があり、ちょうど東京の病院に通院するタイミングだったので、代表の御舩美絵さんに、運営側としてお手伝いをしたい、と申し出たんです。

そして運営側として関わり、「私はこういうことがやりたかったんだ」と達成感を得ることができました。それがきっかけとなり、その後、広島と福岡で予定されていたPink Ringの出張おしゃべり会の企画をお手伝いすることになりました。広島での開催が今年の7月のことで、9月の福岡での開催は私が中心に運営しました。BECの受講を通して、新たな仲間とも出会い、刺激を受け、いろいろな人たちとつながりました。

川上:井上さんは行動力がありますよね。BECでは、山口県からの初の受講生「いちばん星」としてエントリーされたとか。いま、山口県内では何か活動はされているんですか?

井上:私は、治療を山口県内でしていないので、県内にはほとんど繋がりはなかったんですが、マギーズ東京に行ったときに対応いただいたMSW(ソーシャルワーカー)さんが、山口県のお知り合いのMSWさんを紹介してくださって、今度はその方から、県庁に行ってみたら、と勧められ、医療政策課のがん対策担当の方をさっそく訪問してみました。

自分の経験や、山口県で初めてBECの資格を取ったこと、これからやりたいことなどをお話したところ、山口県は乳がんの検診受診率ワースト1位だったこともあり、私の話を聞いて下さったうえに、県内の郡・市や企業などに、「こういう人がいます」と周知してくれたんです。それで、徐々に学校などでの講演の機会もいただくようになりました。11月にも3件、講演の依頼をいただいています。

また、抗がん剤で脱毛した患者さんのためのウィッグへの公的助成があったらな、と、他の県の事例を参考に、いろいろな方にご協力を仰いでいたら、美容組合の方がご尽力くださって、看護協会などのご協力もいただきながら、県の来年度予算として、検討していただけそうなところまで来ています。

川上:本当にすごい行動力。もう今は「支える側・発信する側」の人ですね。これから井上さんは、どのようなことをしていきたいですか?

井上:私が一番したいことは、「がんになったけれども、なった後の人生も楽しいこともあるし、幸せもあるんだ」ということを、私が生きる姿から感じてもらえるように生きていくことです。がんが怖い、と思っている人、若くしてがんになって可哀想、と思っている人が多いと思います。

もちろん、大変で、辛いこともたくさんあったけれど、でも、私は今こんな風に生きています、というのを知ってもらいたいと思っています。だから、自分自身の活動をどんどん発信していきたいと思っています。新聞やテレビの取材も積極的に受けるようにしています。そして、自分がやりたい・伝えたいことだけ、にならないよう私が支えを必要としていた頃の自分のことを、忘れないようにしたいと思っています。

オンコロにメッセージ

川上:井上さんのように行動力がありつつ謙虚さもある方なら、これからもたくさんの方が応援してくれて、どんどん活動が広がっていくと思います。オンコロのことも活用してくださいね。最後にオンコロにメッセージがあればお願いします。

井上:オンコロのことは治療中からよく参考にさせてもらっていました。臨床試験のことも含め、がん医療の情報に興味を持つことは、患者として、とても大事だと思います。オンコロでは、難しいことでも、やわらかい雰囲気で発信しているので、馴染みやすく、体験談からイベント情報、最新の研究成果など幅広く情報が得られるので、たくさんのがん患者さんに利用していただきたいと思っています。

若年性乳がんサポートコミュニティ  Pink Ring

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