がん情報サイト「オンコロ」

オンコロスタッフ紹介

株式会社クリニカル・トライアル
代表取締役 滝澤 宏隆

数年前にある友人社長からこんな問いかけをされました。

「お袋が末期のがんで、すでに治療のしようがない。ただ、どうしてもお袋を救いたい。何でもいいので、がん治療に関する情報を教えてほしい。」

私はこの当時のことを非常に悔やんでいました。
何も情報を提供できなかったからです。

私たちの会社は治験の情報を世の中に配信しているにも関わらず、がんの治験に関してはほとんど扱っていませんでした。
治験とは新薬開発における臨床試験のことであり、いわば最先端医療ともいえます。
つまり、がんの治験情報を提供するということは、最新の抗がん剤情報がわかるということです。

治験の情報は一般の方には届きにくいのが日本の現状であり、迅速な新薬開発の大きなボトルネックになっています。

がんの治験情報が身近で手に入りやすいサービスを作れば、死と向き合っているがん患者さんやそれを一生懸命支えている周りの家族や友人、がんと日々戦っている医療従事者の方たちに、手助けができるのではないかと考えました。

必要な人たちに、必要な情報を届ける。
そしてがん治療をより発展させる。

それがこの「オンコロ」で実現したいことです。


NPO法人キャンサーネットジャパン
(兼オンコロコンテンツマネージャー)
柳澤  昭浩

私は、製薬企業で18年間、特定非営利活動法人(NPO)で8年間、25年以上「がん領域」、
特に、科学的根拠に基づく医療(いわゆるEBM)の啓発や、普及をミッション(mission)に活動してきました。

その背景には、社会人としても、個人としても経験したことコーズ(cause)があります。まだ製薬企業に勤務していた時代、ようやくEBMという言葉や、ガイドライン、標準的治療が知られてきましたが、まだそれらは一般的なものではなく、医療者から治療の選択肢が示され、患者・家族の意思、置かれた環境に基づき治療が決定されるというものではありませんでした。

EBMは、全ての人にとって最高の医療というわけではありませんが、多く患者にとっての最良の医療として、医療者だけでなく、患者さん、ご家族、企業、そして国や国民の理解によって作られるものです。EBMが、臨床試験(治験)により、どのように作られ、それらの治療が普及し、患者・家族の意思に基づき決定されることの意義と重要性を伝えるとのミッションを通じ、患者や家族が、そして将来、患者や家族になる私たちが、最良のがん医療を選択ができるようになればとのビジョン(vision)を持って活動しています。

しかし、この25年間、製薬企業の立場だけでは、できないことが沢山ありました。また、NPOに活動の場を移しても、NPOではできないことも沢山ありました。加えて、企業、NPOの活動を通じ、正しい情報を発信するだけでは、突然がんと診断された患者や家族、そして一般の方々に、情報が届きにくい、十分ではないことも実感してきました。

今回、私がこの「オンコロ」プロジェクトに参加したのは、この状況を打破できる一つの新しい試みになるのではと考えたからです。誰に、何を、どうやって伝えるか?私たちのミッションは?ビジョンは?そして、何よりもコーズは?そんなことをプロジェクトスタッフと繰り返しながらスタートしました。

「オンコロ」から発信する情報が、一人でも多くの人に届き、少しでもお役に立てるよう頑張ります。


オンコロジーグループ
グループマネージャー
可知 健太

Webサイト「オンコロ」の運営責任者を務めている可知と申します。

私は治験に参加された方のデータを集める仕事をしていました。専門はオンコロジーです。
現在、学術的な難しいニュースや臨床試験(治験)情報をどうすれば一般の方々に配信できるか躍起になっています。

「がん」を克服するには、臨床試験(治験)や臨床研究を繰り返していくことが不可欠です。
ただし、現在、オンコロジー領域の臨床試験は個々人の遺伝子やたんぱく質発現レベルまでもが参加条件に組み入れています。
それ故、試験が非常に進みづらくなっています。
裏を返せば、個別化医療への過渡期ともいえるわけですが、これを渡りきるには多くの患者さんの協力が必要となります。

ところで、がんの情報って内容が難しいですよね。
昔みたいに手術しておしまいってケースも少なくいです。複雑な治療が待っています。
その上、「遺伝子がどうのとか、たんぱく発現がどうのとか」ってチンプンカンプンです。

「治験って安全なの?」って考えている人もいるでしょう。
「臨床試験(治験)を探していても、何も情報が出ていない」って方もいるでしょう。

治験は患者さんの安全が第一で、設備の整っている医療機関で慎重に行われています。

実は、治験情報は必ず公開しなければならないといったルールがあります。
探す力がさえあれば日本でどんな治験が実施されているかわかったりします。
ただ、海外サイトだったりする点でハードル高いのです。。。

もっと、深刻だなと思っていることがあります。Web広告です。
Yahooなどで「がん」と検索するとします。
すると、「手術・抗がん剤・放射線に苦しむことなく3ヶ月でガンが消えた画期的な食事法」といった言葉が目に入りませんか?
これって非常に悪質です。そして、薬事法違反な気がします。

食事法ならいいかもしれません。
高額な「確立されていない治療」を薦める広告もあり、がんと闘っている患者さんやご家族の経済面までも剥ぎとるのは悪質です。

何故、こういった情報に走ってしまうのでしょうか。
それは情報がわかりやすいからだと思います。
こういうWebサイトこそわかりやすくて、正しい情報を配信にしているWebサイトはわかり辛い。
非常に悩ましいです。

情報を正しく発信しようとすると様々な規制を気にしないといけません。
正しい情報は非常に複雑です。

私は「知は力なり」と信じています。
正しい情報を少しでも一般の方々にもわかりやすく伝えたい。
これが私のコーズ~ミッション~ビジョンです。

最後に、2016年4月までは皆がプロジェクトとしてメンバー皆が本業をこなしつつ遂行してきましたが、2016年5月よりオンコロジーグループを設立し、よりよいサービスの実現するために遂行していきます。
(グループメンバー:可知、濱崎、下川床、鳥井、海東)

末永くご支援いただければ幸いです。


ボイスデリバリー
濱崎 晋輔(HAMA)

私がこのオンコロで持つ使命は患者さんやがんに関わる全ての方の声を聞き、そしてその声を求めている方へ伝えていくということです。

その理由についてはこれまでに私が経験してきたことが関係しております。

私は大学時代の4年間八百屋でアルバイトをしていました。そこでは店頭で呼び込みや試食販売をしていたのですが、私が勧めた野菜や果物を買ってくれたお客さんの喜びの反応が直に見られること、日々触れ合いができる事にやりがいを感じていました。

卒業後は製薬企業に就職しMRとなりました。

MRとは「医薬情報担当者のことで医師などの医療関係者に医薬品の適正使用に関する情報を収集、提供、伝達をする」大切な役割をもった仕事です(営業ノルマなどもありそれだけではないのですが・・・)。製薬企業は病気で困っている患者さんにお薬を届けるという使命があるのですが、実はその薬を使う患者さんと接する機会はほとんどありませんでした。それは医療関係者以外への情報提供に規制があるからです。そのため実際に薬を使う患者さんの声を十分に聞くことができず、私はもどかしさを感じていました。

八百屋のアルバイト時代のように患者さんとも直接関わりたい、話をしたい、そんな思いを持つようになっていきました。

そのような気持ちの中で私は人生の大きな転機を迎えることになりました。

3年ほど前の事です。車の運転中に大型トレーラーが突然私の目の前に突っ込んできたのです。

偶然が重なり私は一命を取り留めました。しかし、私が受けた心身へのダメージは大きいものでした。3度の手術、リハビリ、トラウマなどに何度も心が挫けそうになりました。その時に私の支えになっていたのは家族、友人、ドクター、そして同じような体験をした方の声でした。特に同じ境遇の方の話は自分の苦しみを理解してくれる人がいるという安心感のようなものがあり本当に救われました。

皆さんの声が大きな力を持っていることを私は知っています。

皆さんの実体験からくる声は尊重されるべき事実であり、大切な情報です。そして誰かを救える大きな力を持っています!

このオンコロはそんな私が恩返しをできる場であり、やりがいを感じながら仕事ができるところであると思っています。新しいチャレンジになりますが精一杯盛り上げていきます!


下川床 和真

私は現在オンコロチームの一員として、主にグローバルから受託した「がん」に関わる臨床試験で新薬の開発サポート業務、そしてモニタリング(CRA)業務と呼ばれる新薬候補が患者さんに適切に使用・投与され、その結果安全であるか、効果があるのかを確認する業務に従事しております。

日本でがんは2人に1人かかる病気だと言われています。
それだけ身近にも関わらず、自分や周りの人ががんになったときに調べはじめる病気だと思います。

インターネットで「がん」を検索するとたくさんヒットします。
ただでさえ情報が多いのにどれが正しいのかわからないことが多くあります。
例えば、がんを克服した、元気になった!これが効く!という情報があったとします。
これは本当に正しい情報なのか、正しくない情報かすぐには判断できません。
ただ、そういう判断をする前に、ポジティブな情報はがん患者さんにとって、なんとなくいいのではないかと考える傾向にあるかと思います。
更には、正しい情報を切実に望んでいる患者さんには飛びついてしまうのではないでしょうか。

私たちはオンコロは、これがいいです!このがんにすごい効く薬です!と薬剤の情報のほんの一部分を取り出して患者さんへお伝えはしません。
そうではなく、これからでる薬や臨床試験の情報をわかりやすく簡潔に患者さんにお伝えします。

そして、患者さんたち一人一人が持っている、がんになっても自分らしく生きるための一つのいいきっかけを作っていきたいと思います。

よろしくお願いします。


鳥井 大吾

私の業務はオンコロのWebサイトを運営することです。
そしてこのオンコロを通じて少しでもがん患者の方々の支えになれたらと想っています。
そのため少しでもがんに関する情報であれば、医療以外の情報も発信していきたいと考えております。

このように想っているのは私自身ががんサバイバーであるからです。
IT企業で働いていた25歳の夏、ふとした事がきっかけで左ふくらはぎに悪性の腫瘍が見つかり、病院でがん告知を受けました。
自覚症状らしいものがなかったので、告知の瞬間は全く信じられなかったのですが、
家に帰ると徐々に実感が湧いてきました。

「このまま死ぬのではないか」

その時の私のイメージは≪がん=死≫でした。
もちろん自主的にがんについて学ぶこと私の過去の人生で一度もありませんでした。

それからすぐに入院をして手術をしました。
9時間に及ぶ長い手術になりましたが、無事成功しました。
その数か月のリハビリを経て、復職をしました。

この経験を通じて、人生に対する考え方が変わりました。
今までは、「自分の成長のために仕事をする」という考え方をしていましたが、
「自分の人生を何に使っていくか」ということを考えるようになりました。

それからしばらくして、私と同世代のがんサバイバーと交流する機会がありました。
そこでは私よりもはるかに大変な経験をしている方々が多くいらっしゃいました。
こういった方々のために何か出来ることはないのかと考えるようになりました。

そんな中、このオンコロを知りました。
オンコロなら、私のがんの経験とIT系の会社で働いていた経験が活かせるかも!と思い、
運営会社に問い合せ、そして働くことに至りました。

がん患者が思う知りたいこと、不安なことをがん経験者の視点から情報提供していきます。
そしてオンコロを通じて少しでも疑問、不安を解消していければと思っています。

“がん患者に寄り添う”

これをモットーに働いてまいります。
よろしくお願いします。


海東 誠博

この度オンコロチームに配属となりました、海東 誠博と申します。

私の弟は重度の知的障害者です。
言葉の話せず、1人で生活も行えません。
そのような家庭に育ったため、学生のころから医療へ携わりたいと思い、大学では臨床心理学を学びました。

臨床心理学を学んでいく過程で薬に頼らざる得ない方、副作用でお困りの方、多くいらっしゃることがわかりました。
それと同時に弟も精神安定剤などを飲み、副作用で困っている事もありました。

将来的に人のためになる仕事をしたいと思い続け、そして縁があり1年前に新卒でクリニカル・トライアルに入社しました。
今は治験という、新薬が生まれる過程の事業に関わることが出来て、とてもやりがいを感じています!
将来私も何かしらの薬を飲むかもしれません。自分が生きるため、弟のように副作用で困る方々を手助けするため、日々働いています。

オンコロジーグループに入る前はコールセンターで健常の入院試験、糖尿病、がんの治験のご案内をさせていただいておりました。
被験者募集サイト、生活向上WEBの会員さんの中では私とやり取りをした方もいらっしゃるかもしれません。

今後はオンコロチームとして
皆様により適切な情報と治療法をご案内できるようにお手伝いさせていただきます!
臨床心理学をがんの分野でも生かせるように、皆様のお問い合わせ、ご相談お待ちしております!

病気の悩み、日常の悩み、なんでも!

皆様よろしくお願いします。


イラストレーター
橘 真依

はじめまして。
たちばなと申します。

オンコロのキャラクターを描かせて頂いています。
イラスト制作を担当していますので、医療の知識や経験はありませんが、プロジェクトを通し日々勉強中です。
ずいぶん前に他界しましたが、私の祖父母もともにがんでした。

健康なころは天ぷらは衣を丁寧にはぎ、玄米や黒豆などを好んで食べるような人でしたが、がん治療をはじめたら食の好みが一転。カレーパンにピザ、アイスクリームをリクエストするようになりました。

もっとも驚いたのは、「体は冷やしちゃいけない」が口癖だった祖母が、氷を頻繁に食べていたことです。

なんだか人が変わっちゃったみたい…と異様さを感じていたのですが、オンコロがきっかけで、がん治療の副作用に口の渇きと味覚障害があることを知りました。

また、氷やジャンクフードなら比較的おいしく食べられる人がいると聞き、「そうだったんだ!」と、思わず膝を打ちました。
がんの仕組みや治療法、副作用など、知らないから怖いのは家族も一緒
難しい内容にイラストを交え、少しでも伝わりやすいサイト作りをお手伝いができればと思っています。

何卒よろしくおねがいします。


薬学ガール
白石 由莉

皆さんこんばんは!
はじめまして、現役薬学生の薬学ガールこと、白石由莉です。
薬学生3年目になる大学生です。

今回、ご縁があってこのオンコロ・プロジェクトに学生として関わらせて頂けることになりました。

学生ならではの視点から、皆さんのお役に立てる情報を発信していけたらと思います。
まだまだ未熟ものですが、クロエの方々や周りの方々にたくさんの事を教えてもらいながら、頑張っていくのでどうぞ宜しくお願いします!

このプロジェクトが多くの患者さん、ご家族のお役に立てるよう、精一杯頑張ります!

薬学ガールのFacebookページもあるので宜しくお願いします(。・ω・。)
https://www.facebook.com/Yakugaku.Girl


IT・ソリューショングループ
ディビジョンマネージャー
サイト制作
高橋 秀和

WEBサービスを何百と構築してきましたが、
オンコロはその中でも一番難しいサイト制作となりました。

がんに悩む患者様のため、

・見やすく
・分かりやすく
・即座に

しっかりとした情報へアクセスできる必要があるからです。

さらに、
今回はがん領域のスペシャリストが中心となっていたため、
WEBサイト構築が初めてのスタッフが多いのも、
運用を固める上で非常に難しい部分が多々ありました。

サイトのテーマでもある、
「がんと・ひとを・つなぐ」を実践するため、
完璧な状態になる前から公開するという、
新しいサイト構築の手法を用いています。

まだまだ、足りない点も多いかと思いますが、
皆さまのご意見やアイデアを元に、
どんどん良いサービスにしていければ幸いです。

今後共何卒よろしくお願いいたします。

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