患者会名
一般社団法人 食道がんサバイバーズシェアリングス(食がんリングス)代表/理事
代表理事:髙木健二郎発足日
2020年7月6日患者会について
患者会が無かった食道がん。
知りたい情報に辿りつけず、有象無象のネット情報に翻弄された挙句に方向を見失わないよう、経験者情報を共有し交流する場の必要性を感じ、罹患者と医療者を結ぶ道の途中にある小さな駅として立ち寄っていただき、進むべき方向へと導く一助になりたいと発足いたしました。
食道がんを告知された方が、最初に陥る「どうすればいいの?」「どうなるの?」を同じ目線を経験した経験者の経験値を参考に、少しでも不安を緩和し落ち着いて治療に向き合っていただけるよう皆さんと協力し合い情報を共有していきたいと思います。
活動内容
食道がんに罹患した患者の不安を解消するための、経験者による治療・生活などに関するQ&A形式を含めた情報共有Webサイトを運営することを目的とし、その目的に資するため、次の事業を行います。
1.情報共有Webサイトの企画運営 2.情報共有のための定量調査及び定性調査業務 3.セミナー、シンポジウム、勉強会の企画運営 4.前各号に附帯又は関連する事業 5.リモート交流会 など。
主な活動エリア
対面:首都圏
インターネット:オンラインセミナー、オンラインミーティング
入会について
現在(2020年9月1日現在)は「患者会」といった正確な枠組みがないため「入会」という概念がなく、現時点では厳密な入会規定は定めておりません。
Webサイトの「ご利用にあたって(https://www.shokuganrings.com/clients)」ページをご参照下さい。
「LINE@」で友達追加・フォロワーになることで、どなたでも無料で繋がることが出来きます。 LINE ID:@shokuganrings
メッセージ
まだスタッフ3名の弱小素人団体ですが、食道がん患者支援団体としての礎を築けるよう皆様とともに歩んでいけたらと思っております。至らない点も、まだまだあります。
情報をシェアし、小さなリングがいくつも繋がり、どんどん大きな輪となっていくよう共に歩んでいきましょう。