目次
- 1活動内容
- 2対象疾患:メラノーマ(悪性黒色腫)
- 3参考
患者会名
メラノーマ患者会【Over The Rainbow】 メラノーマ(悪性黒色腫)の患者とその家族のための患者会患者会代表
徳永 寛子活動内容
・会員同士の交流、コミュニティづくり
・病気や治療についての情報収集・共有
・病気についての啓発活動
・新薬承認に関わる活動
「【Over The Rainbow】」はメラノーマ患者さんだけでなく、家族も含めた会員同士が交流出来るコミュニティを目指し、年2~3回程度の茶話会を開催しています。また、闘病体験者や専門医による講演会を行い、情報の発信共有を行っています。
ホームページ(http://melanoma-net.org/)ではブログで活動状況も公開しています。
さらに「メラノーマ患者会【Over The Rainbow】」は、「もっと知ってほしい 悪性黒色腫:メラノーマのこと」(http://www.cancernet.jp/melanoma/)というホームページにもつながっています。こちらではメラノーマに関する詳細な情報や、メラノーマ患者さんからのメッセージ、医師によるメラノーマの動画解説など、様々な情報を閲覧出来ます。



