患者会名
メラノーマ患者会【Over The Rainbow】
メラノーマ(悪性黒色腫)の患者とその家族のための患者会
患者会代表
徳永 寛子
活動内容
・会員同士の交流、コミュニティづくり
・病気や治療についての情報収集・共有
・病気についての啓発活動
・新薬承認に関わる活動
「【Over The Rainbow】」はメラノーマ患者さんだけでなく、家族も含めた会員同士が交流出来るコミュニティを目指し、年2~3回程度の茶話会を開催しています。また、闘病体験者や専門医による講演会を行い、情報の発信共有を行っています。
ホームページ(
http://melanoma-net.org/)ではブログで活動状況も公開しています。
さらに「メラノーマ患者会【Over The Rainbow】」は、「もっと知ってほしい 悪性黒色腫:メラノーマのこと」(
http://www.cancernet.jp/melanoma/)というホームページにもつながっています。こちらではメラノーマに関する詳細な情報や、メラノーマ患者さんからのメッセージ、医師によるメラノーマの動画解説など、様々な情報を閲覧出来ます。
対象疾患:メラノーマ(悪性黒色腫)
日本人では10万人に1.5~2人の非常に珍しい病気です。
「ほくろのがん」とも呼ばれる悪性度の高い皮膚がんの一種です。しかし皮膚に出来るがんであるため、自分でチェックすることで早期発見、早期治療が可能です。
進行したメラノーマに対しては、長年有効とされる治療は殆どありませんでしたが、近年、分子標的薬や、免疫チェックポイント阻害剤などの新薬が次々登場し、治療効果をあげています。
参考
「メラノーマ患者会【Over The Rainbow】」
http://melanoma-net.org/(2016年1月6日 閲覧)
「もっと知ってほしい 悪性黒色腫:メラノーマのこと」
http://www.cancernet.jp/melanoma/(2016年1月6日 閲覧)