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骨髄増殖性腫瘍患者・家族会 (MPN-JAPAN)


  • [公開日]2020.04.15
  • [最終更新日]2020.04.15

患者会名

骨髄増殖性腫瘍患者・家族会
(MPN-JAPAN)

代表

代表/静岡県支部長:瀧 香織
事務局長:小瀬良 克也
九州支部長:山口 博樹
北海道支部長:佐藤 学

設立

2005年2月

患者会について

骨髄増殖性腫瘍患者・家族会
(MPN-JAPAN)は、真性多血症、本態性血小板血症、骨髄線維症、
希少なMPNを対象としています。患者さんやご家族に適切な医療情報の提供、
MPNに関連する研究等の紹介、MPN-JAPAN医学顧問の先生を講師にお招きし勉強会の開催、
交流会の開催、海外で先行する治療薬へのアクセスができるように製薬企業や省庁等への陳情等も行っています。主に、Googleグループのメーリングリストで全国の患者さんやご家族が交流しています。
メールでのサポートも行っています。

活動内容

・疾患理解を助けるため、『骨髄増殖性腫瘍について』解説小冊子作成
・Google グループでの情報提供、翻訳、交流、相談支援
・フォーラム参加/フォーラム分科会司会
・交流会/勉強会等開催
・要望書作成、提出、陳情
・Facebookで最新情報の提供、活動紹介
・ワークショップやカンファレンスに参加
(MPN Research Foundation/MPN Adovocacy & Education International/MPN Education Foundation主催)
・委託業務協力
・各種調査協力(実績:ローカライゼーション、疾患調査など)
・ホームページ更新・運営
・各種セミナー参加

主な活動エリア

日本全国・海外含む

入会について

◆入会資格・対象疾病◆
MPN患者、そのご家族

疾患解説小冊子について

『骨髄増殖性腫瘍について』第7版(2020年3月発行)
電子版:http://mpn-japan.org/files/booklet202003.pdf

団体ホームページURL


骨髄増殖性腫瘍患者・家族会
(MPN-JAPAN)

Facebookページ:https://www.facebook.com/mpnjapan/

日本骨髄増殖性腫瘍の日(Japan MPN Day)

9月第2木曜日を「日本骨髄増殖性腫瘍の日(Japan MPN Day)」と制定し、
MPNの啓発に力をいれています。

問い合わせ先

代表/静岡県支部長兼務:瀧 香織(Patch) (e-mail:mpn_japan@yahoo.co.jp)
事務局長:小瀬良 克也(e-mail:katsuya.kosera@gmail.com)
事務局
〒271-0045
千葉県松戸市西馬橋相川町1 クレイン・ヒルズ205 小瀬良 宛
九州支部長:山口 博樹(長崎)(e-mail:yamaguchi195064@gmail.com)
北海道支部長:佐藤 学(e-mail:amanpulo.suite@gmail.com)

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