患者会名

NPO法人GISTERS

代表者

理事長  西舘 澄人
副理事長 櫻井 公恵

発足日

2006年9月2日(2013年2月20日 法人化)

GISTERSについて

GISTERS-minGIST(消化管間質腫瘍)は非常に稀な肉腫の一種で、その発症率は10万人に2人~3人と言われています。現在は3つの薬剤が承認されるなど、稀少がんの中では比較的研究が進んではいますが、専門的な知識を持っている医師も少ないため、どこで治療を受ければ良いのか、どこに行けば正確な情報があるのか分からない・・そんな患者さんが後を絶ちません。私たちNPO法人GISTERSは、患者さん同士が集い、ネット上での活発な情報交換や地域ごとに交流会を開くなど、お互いが支え合い、共に前に進むための場をみんなで作り上げてきました。あなたはけっして「一人ではない」そう実感していただける場所です。

活動内容

1)ホームページ、専用SNS、ネット掲示板等で患者さんへの情報提供を行っています
1-min

2)全国各地で勉強会や交流会を開催し、地域のためのコミュニティー構築を進めています
2-min

3)稀少がんであるGISTを知ってもらうため、地域イベントやがん関連の学会等で啓発活動を行っています
3-min

4)企業や行政機関に向けて患者の声を届けています
4-min

入会について

詳細はwww.gisters.infoをご覧ください
会員申込専用フォームを掲載しています

メッセージ

聞きなれない病名に心細く不安な気持ちを抱えている患者さんやご家族のみなさんに、正しい知識や共に歩く仲間の声をお届けしています。だいじょうぶ。あなたはけっして一人ではありません。たくましくやさしい患者力をつけ、一緒に歩いていきましょう。

団体ホームページURL

ホームページ     https://www.gisters.info/
ネット掲示板(一般) http://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist.html
Facebook       https://www.facebook.com/npoGISTERS/

啓発GISTERS Tシャツ(現在は白のみ販売)

5-min肉腫患者団体Cure Sarcomaさんの活動に賛同し、そのキャッチコピーであるHope(希望) Faith(信念) Love(愛)を背中に表しました。これはGISTERSのシンボルマークである、四つ葉のクローバーの葉の3枚の意味にも合致します。そして4枚目の葉は幸運(Fortune)を表します。以前、メンバーさんのひとりの病状が厳しくなった時、同じGIST患者である家内が四つ葉のクローバーを見つけてきて、「この写真を送ってあげて」と言いました。遠く離れた場所で何もできないけれど、せめて四つ葉のクローバーと一緒に幸運を届けてあげたい、そう願ったのです。それ以来、患者さん同士の支え合いの象徴、6-minGISTERSの活動のシンボルとして、四つ葉のクローバーを使うようになりました。
ちなみに常用で使われる希少という文字は希(のぞみが)少(少ない)とも読めます。ですので、私達はなるべく稀少という文字を使うようにしています。希望(Hope)を大きく持って歩いていこう。そんな思いを込めてイベントでは皆でこのTシャツを着ています。


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