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胆道がんの会(デイジーの会)


  • [公開日]2020.09.08
  • [最終更新日]2020.09.09

患者会名

胆道がんの会(デイジーの会)

代表/理事

代表:渡邊 眞佐子
理事:稲葉 和見

発足日

2020年7月1日

患者会について

肝内胆管がん、肝外胆管がん、胆のうがん患者・家族のネットワークです。

現在、胆道がんには有効な治療法がありません。

「胆道がんを治せるがんに!」を最大の目標に、新診断法・治療法開発のための研究支援と、大変な治療だけでなく、患者が直面する様々な困難(精神的・経済的・その他の問題)について、患者・家族と共に考え、共に乗り越えるための患者支援を行う会です。

また、諸課題を調査し、企業や行政に声を届ける活動も行います。

患者・家族に加えて、医療従事者(臨床・研究)や企業のご支援を頂いて、ワンコミュニティーで胆道がんと戦うことを目指しています。

なお、会のシンボルであるデイジー(ひなぎく)は生命力が強く、花言葉は希望です。

「希望をもってがんと戦う、がんと生きる」という願いを込めて、会の愛称を「デイジーの会」としました。

活動内容

1.研究支援 、2.患者支援、 3.政策提言の3大ミッションのもと、
・科学的知見に基づいた医療情報の提供
・胆道がんの啓発セミナー(肝胆膵領域や先端治療などのリーディングドクターを講師に招いて実施)
・患者交流会
・勉強会
・ファンドレイジング(寄付募集)
・要望書とりまとめ
・国内外の臨床試験などの調査・情報提供
・会員用Facebookでの情報交換
・オンライン署名
などを予定しております。

主な活動エリア

全国(拠点は東京都ですが、全国ネットワークを築くことを目指しております。)

入会について

ホームページ記載の所定事項を記入の上、Eメールにてご送付願います。
アドレス:mwatanabe@qf6.so-net.ne.jp(渡邊)です。
入会は無料です。

メッセージ

「胆道がんを治せるがんに!」のスローガンのもと、患者さん・ご家族の声を結集し、臨床・研究の先生方、企業の皆様、一般の皆様のご支援を頂き、ワンコミュニティーで胆道がんに挑みます。

患者さん・ご家族の皆様、知りたい情報やお困りごとなど何でも結構ですので、まずはお気軽にご連絡をください!!

団体ホームページURL

https://tandougandaisy.jimdofree.com/

問い合わせ先

Email: mwatanabe@qf6.so-net.ne.jp
Tel: 090-1848-3467
担当:渡邊

患者会紹介チラシ

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この記事に利益相反はありません。