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CLL(慢性リンパ性白血病)患者・家族の会


  • [公開日]2020.06.01
  • [最終更新日]2020.05.15

患者会名

CLL(慢性リンパ性白血病)患者・家族の会

代表

齊藤治夫

発足日

2020年6月1日

患者会について

私たち慢性リンパ性白血病患者(以下CLL)は、健康診断、人間ドックにて血液内科を受診するように勧められて、そこで再度血液検査・CT・骨髄穿刺検査を実施してCLLと診断されます。

しかし殆どの人が経過観察と言われ、治療に入ることは少ないです。

早期発見なのにそのまま経過観察が最良と判断されることがなかなか理解できません。身体的な症状が顕著になってから治療を始めます。

このようなはっきりしない状態が何年、何十年と続きます。

治療は分子標的薬抗がん剤治療の併用が標準治療ですが、症状の緩和がメインで寛解と再発を繰り返します。

日本人の10万人に対して0.3人であるCLL患者が、どのように症状が出てきたら治療を開始するのか?また標準治療とはどのようなものなのか?

患者が少ないために患者会をインターネット検索してもなかなか見つけることができなかったのでこの会を立ち上げました。

活動内容

この会は、目的を達成するために以下の活動を行います。

1. CLL及びその他の血液疾患の治療に関する情報の収集と提供
2. 会員相互の交流・親睦及び情報交換
3. 他団体・医療関係者及び製薬会社などとの協働事業
4. そのほか、この会の目的を達成するために必要な事業

主な活動エリア

全国

入会について

この会は、次の会員により構成されます。

1.CLLの患者及びその家族
2.この会の活動に賛同する個人・団体・法人

会費は当分の間無料とします。

会からのメッセージ

人は気遣いを感じると自分自身についてより良い感じを抱き、人との繋がりを感じ、人としての主体性が高まります。気遣いが感じられないと人との繋がりが弱まり自尊心の低下が起きます。そのために一人一人に寄り添い、受容、共感したいと思います。

私は診察を受けた時に白血病という言葉に恐怖、不安、何故、など色んな思いを感じました。そして、それらがぐるぐる頭の中を大きくなったり、小さくなったり、又不意に襲ってきたりしました。

主治医からwatch&waitと言われても意味が分からず、どうすればいいのか気持ちが彷徨いました。

私たちCLL患者は日本で同じ病気の方と会うことは珍しく、情報を共有する機会が少なく、インターネットで検索しても納得感がなく過ごしています。

私はwatch&waitを医学的な意味とは別に考えたいと思います。

単に経過観察でなく、新しい薬剤、標準治療を正しく理解して、自分自身の体を理解しながら自己決定できるようにする時間と考えています。

また私たちは社会の一員として1人1人の人間を大切にしたいと思っています。

患者になっても生きがいを失わず積極的に生きていけるように共に歩んで行きたいと思います。

代表者 齊藤治夫

団体ホームページURL

https://cll.official.jp/

問い合わせ先

代表   齊藤治夫
電話   080-9144-0554
メール  huku_arumi@iris.eonet.ne.jp

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