※本体験談は、患者さん個人の経験に基づくものです。治療の経過や副作用には個人差があります。オンコロマイストーリー含め、ネット上の情報には、進行や再発といった厳しい闘病を経験された方の発信が多く残る傾向がありますが、実際には再発なく平穏に過ごされている方も数多くいらっしゃいます。情報の一つとして受け止め、治療方針の決定の際には、必ず主治医や医療従事者にご相談ください。 2026年、経験のない頭痛を機に受診した大学病院で手術を受け、膠芽腫と診断された宮田叔夫さん。余命宣告に一度は絶望したものの「絶対に見返してやる」と奮起し、過酷なオプチューンによる維持療法に耐えながら、食事や日々の運動で体力を維持しています。今回は、予期せぬがん宣告からの治療の現実と家族への感謝、そしてあらたな目標に向かって前向きに闘う現在の思いについてお話しいただきました。

病人の自覚がないまま言い渡された緊急入院

私が脳腫瘍の診断を受けたのは、2026年3月のことでした。診断を受ける2週間ほど前、なんとなく頭が痛いなと感じることがあり、同時に体の疲れがなかなか取れないという感覚が続いていました。ただ、休みの日に寝込むようなことはなく、普通に生活をして職場にも毎日通えるレベルの体調でした。それでも、今まで経験したことのないような種類の痛みだったため、念のために検査を受けて「異常なし」という結果を聞き、気持ちをすっきりさせようというごく軽い気持ちで、近くの脳神経科クリニックを受診し、MRI検査を受けました。 後日、検査結果を聞きに行ったところ、「これはすぐに大きな病院へ行ったほうがいい」と紹介状を渡され、今すぐに向かうようにと強く指示されました。その足で指定された大学病院を受診し、改めて詳細なMRI検査を受けたところ、その日のうちに緊急入院となり、すぐに手術をしなければならないと告げられました。 私自身は自分の足でスタスタと歩いて病院へ行き、普段と全く変わらない状態だったため、「そうなんだ」とどこか自分のことではないような感覚でした。実際、病棟のスタッフからも「ここの病棟に入院する人で、自分の足で歩いてくる人はいないよ。みんな車椅子などで来ているんだから」と驚かれたほどです。急な入院だったため、すぐに上司にだけ電話で状況を報告し、仕事の引き継ぎも一切できないまま、同僚たちに残された資料で対応してもらう形でそのまま休職にすることになりました。

厳しい現実に直面して芽生えた反骨精神

入院から5日後の3月24日、脳の右側にあった腫瘍の摘出手術を受けました。幸いにも私には麻痺やしびれなどの神経症状は手術前も手術後も全くありませんでした。しかし、本当の試練は手術から約2週間後、切除した組織の病理検査の結果が出たときでした。 医師から確定診断として膠芽腫であると告げられたのです。医師からの病状や余命についての厳しい説明は、私にとっては実質的な死刑宣告のように聞こえました。自分自身では全く病人という自覚がなく、体もしっかり動くのに、いきなり残された期間を突きつけられ、その夜は「なんで自分がこんな目に遭わなければならないのか」と一晩中どん底まで落ち込みました。 しかし、一晩深く悩んだ後に、ふと怒りにも似た感情が湧いてきました。「ここに来るまで自分はピンピンしていたのに、勝手に病気と診断されて手術まで受けて、この宣告はないだろう」と思い直したのです。そして、「絶対に治してやる。こんな余命宣告を跳ね返して、絶対に医者を見返してやる」と強く決意しました。このときに芽生えた強い反骨精神が、今でも私の闘病を支える最大のエネルギーとなっています。

自分でできることをしようと思い改善した生活習慣

手術から回復したころから、放射線治療とテモゾロミドを併用した初期治療が始まりました。治療が進むにつれて、全身にひどい発疹が出てしまい、耐えられないほどの強い痒みに悩まされるようになりました。医師に相談し、テモゾロミドの副作用を抑えるために飲んでいた薬のうち、原因と思われる1種類をやめたところ、そのひどい痒みは嘘のように治まりました。 テモゾロミド自体は中止することなく継続しましたが、体のだるさや熱っぽさが1日中波のように押し寄せる日々を病室でやり過ごしました。その一方で、私はただ病院のベッドで漫然と治療を受けるだけではなく、自分でできることを探しました。自らの力で腫瘍を体から追い出してやろうと心に決め、食事を根本から見直すことにしたのです。具体的には、納豆、豆腐、梅干し、そしてたっぷりの野菜を中心に食べるという食生活を実践しました。この食生活は退院後も妻の全面的な協力のもと毎日欠かさず続けています。

オプチューンによって失われた当たり前の日常

約6週間の初期治療を終えて退院した後、体力の回復を待つ休薬期間に入りました。7月後半の検診時に、医師から今後の維持療法として、月に1回（連日5日間）のテモゾロミドの服用に加えて「オプチューン」という腫瘍治療電場療法の装置を使った治療を提案されました。医師が勧める標準的な治療であるならやったほうがいいのだろうと考え、8月21日からテモゾロミドの内服とオプチューンの装着による維持療法を同時に開始しました。 しかし、実際に始めてみると、日常生活のすべてを奪われてしまうような想像を絶する苦痛がありました。頭を丸めて常にアレイと呼ばれるパッドを貼り付けているため、頭皮は湿疹だらけでボコボコになり、強い痒みが絶え間なく続きます。さらに常に重いバッテリーとコードでつながっているため、家の中でトイレに行ったり冷蔵庫を開けたりするちょっとした動作すら不便極まりないのです。エラーが起きたりバッテリーが切れたりすると機械がピーピーと鳴り響き、そのたびに強いストレスを感じてイライラしてしまい、家族に当たってしまうこともありました。 オプチューンは自宅で行う治療であるため、「人を選ぶ治療」だと感じています。これを毎日正確に管理し、機器の操作やパッドの貼り替えを手伝ってくれる家族の存在が不可欠なのです。私の場合は妻が毎日手伝ってくれていますが、素人であるため、毎回試行錯誤しながらの作業です。これほど負担の大きい医療行為であれば、入院を延長してでも病院で専門のスタッフが行うべきではないかと感じることもありました。 また、高額療養費制度を利用してもなお、自己負担額が大きく経済的な負担も重くのしかかりました。傷病手当金の申請をしても、病院の証明書発行に1か月かかり、そこから会社の手続きを経るため、毎月定期的にお金が入ってこないという不安も重なり、精神的にも追い詰められていきました。 ※医療機器の装着に伴う負担やトラブルの程度には個人差があります。在宅での治療を続ける上での生活の工夫やケアについて不安な点があれば、主治医や医療スタッフに遠慮なくご相談ください。

一番の不安は治療のゴールが見えないこと

オプチューンの治療において何よりつらいのは、明確なゴールが見えないことでした。月1回の検診時にメーカーの担当者が機器のデータを確認しますが、そこで言われるのは「今月は装着率75％、頑張りましたね」「今月は60％でしたね」といった機械の稼働時間の報告だけです。これをつけていれば腫瘍がどう変化するのか、いつまで頑張れば終わりにできるのかといった医学的なフィードバックはなく、ただパーセンテージだけで評価されることに強い不満と孤独を感じていました。 さらに精神的な負担となったのは、機器を渡された際の説明書でした。そこにはオプチューンを使用した際の生存期間の中央値などの厳しいデータが直接書かれており、それを見てしまうと恐怖でそれ以上病気について調べることすらできなくなってしまいました。あるとき、担当者から「つらかったら目標を下げて長くやりましょう」と提案されたことがありました。 しかし、自分で自分を甘やかして目標を下げてしまえば、きっとこのつらい治療を毎日続けることはできず、「もういいや」と完全に投げ出してしまうとわかっていました。だからこそ、推奨されている「75％以上」という高い目標を意地でもクリアしてやろうと心に決めました。この約2か月間、75％の目標に必死にしがみついてきました。ただ、得るものよりも失う日常の質が大きすぎると感じており、11月20日でちょうど3か月になるため、ここでひとつの区切りとしてこの治療をやめ、精神的にも次のステップに進みたいという葛藤を抱えながら毎日を耐え抜いています。

家族への感謝とともに見据える未来の目標

大きな手術と過酷な治療を経験しましたが、幸いなことに今でも体に麻痺などは全くなく、体力も維持できています。退院後は徐々に歩く時間を延ばし、現在では近所を毎日30分から1時間ほど散歩し、天気の悪い日はエアロバイクをこぎ、疲れが残らない程度の軽い筋トレも日課にしています。 私が今こうして元気に動けているのは、病気になるまでの30年以上、筋トレやランニングを継続してきた体の貯金があったからだと思っています。以前の私は、夜遅くまで働き、休みの日も体を休めることなく活発に動き回り、疲れている自分にストイックな満足感を得るような生活をしていました。しかし病気を経て、自分の体を労り、しっかり休ませることの大切さを痛感しました。 また、長い時間を家で共に過ごし、私のイライラを受け止めながら献身的に治療を支えてくれている妻や、同居する母への感謝の気持ちも深まりました。大きな代償を払いましたが、人生を見直し、家族に優しくなれる良い機会だったと前向きに捉えています。私はまだ病気と闘っている最中ですが、将来は大学で陸上をやっている長男と一緒にフルマラソンに出場することや、新しい資格を取得して人間としてもう一段グレードアップするという明確な目標を持っています。この目標に向かって、これからも強い意志を持って自分の人生を切り拓いていきます。

今、がんと向き合っている方へのメッセージ

現在、がん治療と向き合っている皆さんにお伝えしたいことがあります。 「絶対に治してやる」という強い思いを持ってください がんと宣告されれば、誰でも最初はどん底まで落ち込むと思います。しかし、そこで決してへこんだままになるのではなく、「絶対に治してやる」と気持ちをしっかり持ち直してください。その強い反骨精神が、過酷な病気に立ち向かうための最大の原動力になります。 自分なりの目標を作り、人生を一段グレードアップさせましょう 治療と向き合っているからこそ、これからの人生における目標を何か作ってみてください。「家族と一緒に〇〇をする」「新しい資格を取る」など、どんなことでも構いません。病気と向き合うためのこの時間を、お互いに人間としてもう一段上を目指すための機会だと捉え、前を向いて進んでいきましょう。

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