※本体験談は、患者さん個人の経験に基づくものです。治療の経過や副作用には個人差があります。オンコロマイストーリー含め、ネット上の情報には、進行や再発といった厳しい闘病を経験された方の発信が多く残る傾向がありますが、実際には再発なく平穏に過ごされている方も数多くいらっしゃいます。情報の一つとして受け止め、治療方針の決定の際には、必ず主治医や医療従事者にご相談ください。 Pすけさんは、関節リウマチの治療薬として約8年間服用していたメトトレキサートに関連するリンパ増殖性疾患（MTX-LPD）を発症し、その後の生検によって古典的ホジキンリンパ腫と診断されました。原因不明の高熱や体調不良に悩まされ、医師との関係に苦しみながらも、一人の医師の気づきによって病気の可能性を指摘され、確定診断に至りました。そして、過酷な抗がん剤治療を乗り越えました。現在は、古典的ホジキンリンパ腫の経過観察中であり、リンパ腫の治療歴があることからリウマチの治療にも制約があるというジレンマを抱えながらも、ご自身の経験をSNSなどで積極的に発信されています。今回は、病気の発覚から治療の経緯、そして現在の心境についてお話しいただきました。

8年間服用し続けた関節リウマチの治療薬メトトレキサート

2015年のことでした。当時、私は総合病院でナースエイド（看護助手）として働いていました。仕事中に、両膝の関節に激しい痛みと腫れが現れました。ナースエイドの仕事は、患者さんのベッド搬送など1人でやらなければならない力仕事もあり、激しい痛みは業務に大きな支障をきたしました。 勤務先の総合病院の総合診療科を受診したところ、血液検査で関節リウマチに特徴的な抗体はマイナスでしたが、強い炎症反応があり、画像診断の結果なども踏まえて関節リウマチの可能性が高いと診断されました。最初は抗リウマチ薬を服用していましたが、副作用が出てしまい、医師の提案でメトトレキサートに変更することになりました。 薬を変えてからは少しずつ症状が和らぎ、劇的に痛みがなくなるわけではありませんでしたが、仕事を続けることができる状態を維持していました。それから約8年間、メトトレキサートを服用しながら、関節リウマチの症状を抑えつつ生活を送っていました。 体調に異変が起き始めたのは、まだ新型コロナウイルスが流行していた2022年ごろでした。38.5度を超える高熱が出始め、熱は出たり下がったりを繰り返しました。だんだんと体重が減少し、お腹周りに強い痒みも出るようになりました。その間には敗血症にもかかりました。 当時の主治医に何度も症状を訴えましたが、「脱水症状」と判断され、高熱が出るたびに病院へ行っても点滴を受けて帰宅するように指示されるだけでした。 次第に「これは本当にただのリウマチの悪化なのだろうか、別の病気ではないか」と疑うようになりました。以前、別の病気の可能性も考え「別の病名であれば、それに沿った治療をしたい」とセカンドオピニオンを切り出したことがありました。しかし、その際に「私の診断が誤診だと思っているんだな」と強い言葉を返された経験から、今回もそれ以上は何も言えませんでした。痛みもひどく業務に支障をきたす状態になり、ついには医師から「仕事を続けることは難しい」と言われたことを機に退職し、その総合病院への通院もやめ、いくつかのクリニックを転々としました。

孤独の中で病気の可能性を指摘してくれた代診の医師という救い

悪性リンパ腫の疑いを指摘されたのは、別の経緯からでした。以前、私は頸椎狭窄症を患い、脳神経外科で手術を受けていました。その術前のフォローで神経内科を受診した際、血液検査の数値に異常が見られるため、血液内科にコンサルされました。 血液内科では当初「年に1回の検査で様子を見ていきましょう」と言われるだけで、メトトレキサートに関する指摘はありませんでした。その後、高熱などの症状がひどくなってきた時期に血液内科の定期診察の日が重なりました。その日、いつもの主治医ではなく、偶然「代診の医師」が診察を担当していました。症状や血液検査の結果を見たその医師はすぐにリンパ腫の疑いを持ち、その日のうちにCT検査を行い、さらにPET-CT検査の手配もしてくれました。 そして、長年服用してきたメトトレキサートに関連するリンパ増殖性疾患（MTX-LPD）の可能性を指摘してくれたのです。その際、私が病院を離れていた空白期間の記録が必要になり、通っていたクリニックにカルテ開示を求めましたが、断られてトラブルになってしまいました。必要な情報を得られず、現在のリウマチの状態を改めて確認してもらう目的で、元の総合病院の総合診療科を再び受診せざるを得なくなりました。すると、勝手に通院をやめて戻ってきた私に対し、医師からは「病気も珍しくて厄介だが、あなた自身も厄介な患者だ」と言われました。 すでに代診の医師から悪性リンパ腫の可能性を指摘されていた私は、反発する気力すら残っていませんでした。他の医師たちから厄介者扱いされ孤独の中で苦しんでいた私にとって、この代診の医師が真摯に向き合い、病気の可能性を見つけ出してくれたことは本当に大きな救いでした。私は「この医師に主治医になってほしい」と強く希望しましたが、総合病院の規則により主治医を変更することは叶いませんでした。 また、生検のために入院した際にも、看護師から「がんの告知は誰から受けましたか。そのときのお気持ちはどうでしたか」と無神経な言葉を投げかけられ、頭が真っ白になりました。そうした冷たい環境の中で、真摯に対応してくれた代診の医師の存在は、今でも心に強く残っています。

副作用に耐え抜いた古典的ホジキンリンパ腫の抗がん剤治療

MTX-LPDの原因と疑われるメトトレキサートの服用を中止し、半年間様子を見ることになりました。薬を中止するだけでリンパ腫が縮小し、改善に向かうケースがあるためです。しかし、半年が経過しても症状やリンパ節の腫れに改善は見られませんでした。そのため、確定診断をつけるために腫れているリンパ節の一部を採取する生検を行いました。 2023年8月、生検の結果により古典的ホジキンリンパ腫で、進行度はステージ3という確定診断がやっと下されました。診断後、すぐにA＋AVD療法（ブレンツキシマブ ベドチン、ドキソルビシン、ビンブラスチン、ダカルバジン）が始まりました。 治療による副作用は過酷なものでした。特につらかったのは強烈な吐き気と、全身を覆うような倦怠感、そして体の痛みでした。脱毛については抗がん剤治療を行う以上は仕方がないと頭では理解していましたが、実際に髪が抜けていくのを目の当たりにすると精神的なショックは避けられませんでした。それでも2週間に1回のペースで行われる抗がん剤の投与スケジュールに耐え、体に現れるさまざまな副作用と闘いながら、治療を最後まで乗り切りました。

リウマチ治療歴がある中で、リウマチ治療にも制約があるジレンマ

抗がん剤治療を終えた後も、平穏な日々が戻ってきたわけではありませんでした。治療終了からしばらく経ってからPET検査を行ったところ、依然として脾臓を中心に全身のリンパ節に腫れが残っていることがわかりました。医師からは、これが抗がん剤で叩ききれなかった古典的ホジキンリンパ腫の残りなのか、あるいは関節リウマチによる強い炎症反応がPET検査で光って見えているのか、画像だけでは判別が難しいと説明されました。しばらく経過観察を続けましたが状況は変わらず、正確な状態を把握するためには再度生検をする必要があるという結論に至りました。 2026年の1月、抗がん剤投与のために体に埋め込んでいたCVポートを抜去することになり、その手術に合わせて鎖骨付近のリンパ節から針生検を行いました。検査の結果、明らかな悪性所見は確認されませんでした。血液検査の数値に完全に異常がないわけではありませんでしたが、関節リウマチの炎症でも同様の上昇が見られることから、古典的ホジキンリンパ腫についてはこれ以上の積極的な治療は行わず、経過観察として様子を見ていくことになりました。 しかし、ここから私にとって最大のジレンマが始まりました。長年私を苦しめてきた関節リウマチの症状は確実に進行していました。関節の痛みはひどく、歩行が困難な日には杖を使わなければ生活できない状態になりました。医師からも杖の使用を勧められ、痛む側には負担をかけない歩き方を余儀なくされています。本来であれば関節リウマチに対して免疫抑制剤などの治療薬を使いたいところですが、古典的ホジキンリンパ腫の治療歴があるため使用できる薬には制限があり、慎重な判断が必要な状況です。現在はオピオイド系の強力な痛み止めを使って痛みをコントロールしようとしていますが、強い副作用が出てしまい、薬の量を減らしながら何とか日常生活を送るしかないという歯痒い状況に置かれています。私自身、古典的ホジキンリンパ腫の治療を経験したことで、関節リウマチの治療にも制約があり、思うように治療を進められないもどかしさを感じています。

現状を受け入れて自らの経験を発信する理由

関節リウマチの治療に制約があるという現実は、言葉に尽くせない葛藤を生みました。がんの治療が終われば元の生活に戻れると思っていましたが、私の場合は「がんの治療が終わってからがまた新たなスタート」でした。古典的ホジキンリンパ腫と関節リウマチ、どちらか一方を治そうとすればもう一方を悪化させてしまうかもしれない状態に対しては、確立された治療法はなく、手探りの状態で進めていくしかありません。 そうした現実を突きつけられたとき、私はある種の諦めにも似た境地に達しました。それは決して後ろ向きな絶望ではなく、「これ以上追求しても仕方がない、今の自分の状態を受け入れて生きていくしかない」という受容です。治らないものを嘆くのではなく限界を知り、多くを望まずにできる範囲で生きていく覚悟が決まりました。この覚悟のもと、私は現在、SNSなどを通じて自らの体験を発信しています。 私自身、病名がわからずにネットで検索を繰り返していた当時、出てくる情報は医師の論文や症例報告ばかりで、同じ病気を経験した患者さんの生の声を見つけることができませんでした。一体自分の体に何が起きているのかわからず、途方もない不安を感じたことを覚えています。だからこそ自分の経験を発信することで誰かの役に立ちたいと考えました。 自己免疫疾患などで免疫抑制剤を使っている方はたくさんいます。薬には病気を良くする効果がある一方で、副作用などのリスクも伴います。私の体験を目にした方が「もしかしたら自分の症状もこれかもしれない」と気づくきっかけになり、主治医に疑問を投げかける際の一助になればと願っています。過去の私のように不安の中で孤立する人が少しでも減るように、これからも自分の経験をありのままに伝えていきたいと思っています。

今、がんと向き合っている方へのメッセージ

今、病気や治療と向き合っている方へお伝えしたいことがあります。 薬にはリスクが伴うことを知り、主治医に確認しましょう 薬には副作用などのリスクが伴います。決してひとごとだとは思わずに、薬を服用する際にはご自身でも情報を確認し、気になることや疑問があれば主治医に相談していただきたいと思っています。 私の経験が、治療と向き合うきっかけになればうれしいです 自己免疫疾患の治療を続ける中で、思いがけない症状や不安に直面している方もいらっしゃるかもしれません。私のようなケースもあるという事実を知っていただくことで、みなさんがご自身の治療について改めて考えたり、主治医としっかり話し合ったりするための勇気につながればと願っています。

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