※本体験談は、患者さん個人の経験に基づくものです。治療の経過や副作用には個人差があります。オンコロマイストーリー含め、ネット上の情報には、進行や再発といった厳しい闘病を経験された方の発信が多く残る傾向がありますが、実際には再発なく平穏に過ごされている方も数多くいらっしゃいます。情報の一つとして受け止め、治療方針の決定の際には、必ず主治医や医療従事者にご相談ください。 2024年、ひこばえさんは数年ぶりに受けた検査で直腸がんと診断されました。腹腔鏡手術と術後化学療法を乗り越えたものの、その後、肝臓、腹膜播種、肺転移が見つかりました。治療を続ける一方で、大腸がんで亡くなった父親の闘病を見てきた経験から、気負うことなく、淡々と標準治療に向き合う日々を送っています。社会制度を活用して治療費の不安を減らし、社会とのつながりを保ちながら、自分らしいペースでがんと共に生きるひこばえさんに、病気の発覚から現在の心境、そして治療と生活の向き合い方についてお話しいただきました。

自宅近くの総合病院を選んだ理由

新型コロナウイルスの流行を境に、定期的な健康診断や人間ドック、便潜血検査などを数年間受けておらず、健康管理ができていない状態が続いていました。そうした中、2024年に入ったころからお腹の調子がおかしくなり、いつもなら治るはずの下痢が続き、普段飲んでいる薬も全く効かない状態が続きました。そこで、内視鏡検査もできる近所の消化器内科クリニックを受診することにしました。 当初はそれほど重たい病気だとは思っていなかったのですが、いざ大腸内視鏡検査が始まると、内視鏡カメラが通らない状態でした。医師からは「ちょっとこれは大きい病院に今すぐ行った方がいい」と告げられました。 紹介先の病院を選ぶ際、私は医師の実績や手術件数などを細かく調べることは一切せず、「とにかく自宅から近くて大きい総合病院」という条件だけで選びました。空いていれば車で10～15分ほどで着く距離の病院です。これには、以前大腸がんで亡くなった父の経験が大きく影響していました。父の闘病を間近で見ていて、がんの手術をした後も5年はフォローのために定期的に通院しなければならないことを知っていました。また、年齢を重ねればがん以外の疾患も出てきます。そんなときに総合病院であれば、心臓の調子が悪ければ循環器内科にすぐ診てもらうことができます。そして何より、カルテが共有されているため、私が一から病状やこれまでの経緯を説明しなくても、医師同士で情報を共有してスムーズに対応してもらえるので、お互いにとても楽だろうと考えたからです。 そのときは全く知らずに選んだのですが、後になってその総合病院が地域のがん診療連携拠点病院だったことがわかりました。結果的にこの偶然は私にとって非常にラッキーでした。その病院は緩和ケアの体制が整っており、痛みや吐き気のコントロールだけでなく、精神科の医師がいて落ち込みがひどいときには心のケアもしてくれます。さらに社会福祉士さんが単身者の退院後の生活や社会資源の活用について相談に乗ってくれたり、管理栄養士さんが食事の相談に乗ってくれたりします。ハローワークの方が月に1回来て就労相談もできるなど、治療以外の困りごとに対処できる体制がひとつの病院内に完結して揃っていたからです。

懸念していた人工肛門を回避できた腹腔鏡手術

総合病院であらためてCTやMRIなどの詳しい画像検査と生検を行った結果、直腸がんであることが確定しました。リンパ節への転移は見られませんでしたが、腫瘍が大腸の壁の深いところまで入り込んでおり、腫瘍沈着があったため、診断時のステージは3Bでした。 治療方針としては、手術を行い、術後化学療法を行うというものでした。病院にはダヴィンチも導入されていましたが、医師の判断により、私の場合は腹腔鏡手術を行うことになりました。直腸がんの手術では人工肛門（ストーマ）になる可能性もあり、医師からは「開けてみないとわからない」という話がありました。父はストーマをつけていたのですが、便が漏れることへの心配よりも、漏れないように貼るテープで肌がひどくかぶれてしまい、そちらの方が大変そうだったのを見ていました。結果的に私はストーマにはならずに済んだので、その点は良かったと思っています。 2024年の7月に手術を終え、その後は約6か月にわたって術後化学療法としてゼロックス療法（オキサリプラチン、カペシタビン）を受けました。副作用として足のしびれが出て、現在も少しビリビリとした感覚が残っていますが、歩けないわけではなく、鬱陶しいけれども日常生活に困るほどではありません。吐き気に関しても、治療の後半の数か月間に少し出た程度でした。当時は「これならのんびりペースであれば働けるのではないか」と思えるほど、比較的楽に乗り切ることができていました。

職場の枠への配慮から決断した退職

がんの診断を受けた当時、私は就労継続支援事業所で働いていました。障がいのある方が働くための施設で、私は「就労継続支援B型」という、時給制ではなく工賃制で働く部署を担当していました。比較的障がいの重い方や、働くことに自信がない方が通ってくる場所です。 クリニックからすぐに総合病院へ行き、手術と入院が決まってしまったため、最初は急遽休職という形を取らせていただきました。引き継ぎ書は作成していましたが、チームの方々には急な休みでご迷惑をおかけしました。術後化学療法が終わった後に一度だけ復帰して働いたのですが、その直後の検査で転移が見つかりました。 こうした施設では「利用者さん何人に対して職員が何人」という枠が決まっています。枠に余裕があれば、月に1回や2回のシフトで入るという選択肢もあったようですが、私が休んで枠を埋めたままにしてしまうと、新しい職員を入れることができません。そのため、退職することを選びました。 しかし、これで完全に縁が切れたわけではありません。現在も月に1回程度、その施設が運営している喫茶ルームにボランティアとして手伝いに行っています。職員の入れ替わりが重なり、長く通っている利用者さんの顔と名前がほぼ全員一致する職員が、私以外にいなくなってしまったからです。私が一番忙しい時間帯だけ入ることで職場からは助かると言われていますし、私も体力が落ちない程度に社会とのつながりを保つことができています。無理のない範囲で関わり続けられることは、私にとってありがたいことです。

副作用に耐えて得られた確かな治療効果

術後化学療法を約半年間行った後、2025年2月ごろに検査を行ったところ、肝臓と腹膜、肺の3か所に転移が見つかりました。 このとき、腫瘍内科医からの提案でがんの遺伝子検査を受けることになりました。検査の結果、使用できる分子標的薬などの適合は見つかりませんでした。しかし、免疫チェックポイント阻害薬に関わる検査（MSI検査）も陰性だったことで、代表的な遺伝性のタイプ（リンチ症候群）である可能性はまず考えにくいと医師から説明を受けました。家族に同じ病気の心配をかけずに済むとわかったことは、落ち込んでいた私にとって大きな救いとなりました。 遺伝子変異がなかったため、現在はイリノテカン、S-1、ベバシズマブの併用療法を行っています。この副作用が前回とは比べ物にならないほど過酷です。点滴をした直後の1週間は、強烈なだるさと気持ち悪さで何もできず、ひたすら横になって耐えるしかありません。吐き気止めも効かず、水も食事も喉を通りませんが、「なんとか飲み薬だけは飲もう」とそれだけは気力を振り絞っています。2週目に入って少し落ち着いてくるとようやく楽になるという繰り返しです。 過酷な副作用に耐えている甲斐もあり、治療の効果は画像上でもはっきりと表れています。肝臓と腹膜にあった転移はほぼ見えなくなり、現在は左右の肺に小さな転移が1つずつ残るのみとなりました。次の診察で、この肺転移に対して切除手術を行うか、それとも放射線治療にするか、腫瘍内科の先生と外科の先生を交えて相談する予定です。 切除できるなら取ってしまった方が予後は良いと聞いています。しかし、私は単純に「悪いものは全部切ってしまえばいい」とは考えていません。手術をするとなれば、肺の機能への影響もありますし、入院期間や回復までにかかる時間、そして手術費用など、トータルでの負担を考える必要があります。医師の意見をしっかりと聞いた上で、日常生活への影響が少ない最適な方法を選びたいと思っています。

父の経験から培われた標準治療に淡々と向き合う心境

私は、がんだからといって「何としてでも生き抜いてやる」と気負っているわけでもなければ、「もう終わりだ」と後ろ向きに悲観しているわけでもありません。ただ標準治療を信じ、淡々と日々のやるべき治療をやっているだけです。食事に関しても「これががんに良い」と言われるものを特別に食べたり、制限したりすることもなく、好きなものを食べています。 ネットの闘病記を読むと、病気と前向きに闘いキラキラと輝いている方の記事がたくさんあります。それに比べると、私は積極的でも絶望的でもなく、中途半端なところにぶら下がっているように見えるかもしれません。しかし、大腸がんで亡くなった父がどのような経過を辿ったのかを最初から最後まで間近で見ていたため、ある意味で肝が据わっているのだと思います。当時は父に使える薬の選択肢も今よりずっと少なく、切除しては再発するの繰り返しでした。それに比べれば今は治療法も進歩しています。だからこそ、自分の置かれた状況を冷静に受け止め、ただ淡々と過ごすことができているのだと思います。

気負うこともなく診断前と変わらない日常を

がん治療を続ける上で、費用の心配をされる方は多いと思います。仕事を辞めて無職になったことで私の収入はゼロになりましたが、実は治療費に関してはそれほど切羽詰まった焦りはありません。病気になる前にしっかりと働き、ある程度の貯蓄をしていたということもありますが、高額療養費制度や限度額適用認定証を利用していることが大きいです。さらに、収入がない無職の状態であるため、所得に応じて決まる医療費の自己負担額そのものが低く抑えられています。 世の中には、生活や治療費のために懸命に働き続けなければならない方がいる一方で、しっかりと稼いでいるからこそ高い医療費や税金の負担を抱えている方もいらっしゃいます。がんの治療と仕事の両立において、フルタイムで働き続けるのか、あるいは一旦仕事から離れて治療に専念するのかは、その人の体調や社会的背景、考え方によってそれぞれ異なります。 私自身、かつては精力的に働いて多くの税金を納める側でした。だからこそ、懸命に働いている方々からすれば「無職で制度にぶら下がっているのか」と偏見を持たれるかもしれないという気持ちもよくわかります。しかし、生活保護やさまざまな社会制度は、本当に必要なときに命と生活を守るためにあるものです。私のように制度に救われて穏やかに治療を続けられている人間もいます。これからも周りの目を過度に気にすることなく、気負うこともなく、診断前と変わらない日常を私らしいペースで淡々と過ごしていきたいと思っています。

今、がんと向き合っている方へのメッセージ

今、がん治療をしている方にお伝えしたいことがあります。 サポートが充実したがん拠点病院をおすすめします 病院選びにはさまざまな考え方があると思いますが、地域がん診療連携拠点病院を選んで本当に良かったと感じています。がんの治療以外にも、緩和ケアや社会福祉士への相談、ハローワークの就労支援など、生活面や精神面での困りごとを同じ病院内でサポートしてもらえる環境は、大きな安心につながります。 自分に合う薬を調べるために遺伝子検査を相談してみましょう もし経済的に余裕があり、より自分に合った薬を調べたいという思いがあるのなら、遺伝子検査などを主治医に聞いてみるのも選択肢のひとつです。事前に自分にフィットする薬がわかれば、効かない薬で過酷な副作用に耐えるような無駄な治療を避けることにもつながります。

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