※本体験談は、患者さん個人の経験に基づくものです。治療の経過や副作用、生活への影響には、個人差があります。医療的な判断や治療方針の決定の際には、必ず医師・医療従事者にご相談ください。 2022年、DNA/KAZさんは多発性骨髄腫と診断され、休職して治療に専念されました。当時、神奈川県に単身赴任中だったこともあり、復職後は地元へ転勤して治療を続けました。主治医との信頼関係を築き、つらい治療を乗り越え、現在は寛解し経過観察中です。そして今、大好きなバイクでのツーリングやキャンプを心から楽しみながら充実した日々を送るDNA/KAZさんにお話しいただきました。

多発性骨髄腫の診断のきっかけは、かかりつけ医で受けた血液検査

私が多発性骨髄腫とわかったのは、2022年のことです。 それより少し前、私は単身赴任で神奈川県に住んでおり、仕事のストレスからか憩室炎をよく起こしていました。腹痛が起こるたびに、かかりつけのクリニックで血液検査をしていたのですが、その際に先生から「白血球が多いね」と毎回言われていました。憩室炎の治療を続けていたある時期、先生が「ちょっと血液検査の結果に異常があるから、もっと詳しく調べてみましょう」とおっしゃったんです。 検査の結果、「Mタンパク」が出ていることがわかったのですが、その時点では「血液の病気かもしれない」と言われただけで、「がん」とは言われませんでした。 自分でMタンパクについて調べてみると、どうもがんの可能性があるらしいということがわかってきました。以前から前立腺がんの疑いがあり、定期的に通っていた地元の静岡にある泌尿器科クリニックの先生に、その血液検査の結果とMタンパクが出ていることを相談しました。すると、その先生がたまたまがん専門病院に勤めていた方で、「じゃあ、そちらの病院を紹介しましょう」とおっしゃってくださったんです。 すぐにがん専門病院で詳しく調べてもらった結果、多発性骨髄腫であることが判明しました。

信頼できる医師のもとで治療するために転勤を決意

診断を受けた当時、私はまだ神奈川の本社に勤務していましたが、地元の静岡には会社の工場がありました。がん専門病院が地元の自宅のすぐ近くにあったため、「ここで治療したい」と考え、会社に報告して転勤を希望しました。そして、治療に専念するために、約1年間の休職に入りました。 診断を受けたとき、先生からは「まだ若いから自家造血幹細胞移植という治療法がある」と提案されました。その時はそれがどんな治療なのか全くわからなかったのですが、先生を信頼し「お願いします」と伝え、その治療方針で進めることにしました。 セカンドオピニオンを受けることも考えましたが、最終的には受けませんでした。なぜなら、主治医の先生が、私が何を尋ねても嫌な顔一つせず、全てに答えてくれたからです。自分の病気についてインターネットでいろいろ調べ、わからなかったことや専門用語の意味などを先生に尋ねると、とても丁寧に教えてくれました。先生との間に強い信頼関係が築けたので、この先生に任せようと決められたんだと思います。

繰り返した皮膚の激痛、妻の支えで乗り越えた通院の日々

2022年4月から抗がん剤治療（移植前の寛解導入療法）が始まりました。最初の治療薬は分子標的薬でしたが、ある程度効果があったため、6月頃に免疫調節薬という別の薬に変わりました。 この免疫調節薬の副作用が、本当に半端なくつらかったんです。 まず、体中に発疹が出て、それが水疱になり、潰れて皮がめくれました。皮がめくれたと思ったら、また硬いかさぶたのようになって、それがまためくれるというのを3回ほど繰り返したんです。先生に相談して塗り薬なども使いましたが、全く効かず、それが1か月以上続きました。 通院での治療でしたが、副作用がひどいときは通院するのもしんどかったです。当時はコロナ禍ということもあり、妻に負担をかけたくないという思いから、自分で運転して病院に行ったりもしていました。しかし、看護師さんに「運転は控えてください」と言われ、途中からは妻に送ってもらうようになりました。 結局、免疫調節薬は量を減らしても副作用が収まらなかったため、一旦中止することになり、副作用が収まった後に別の免疫調節薬に切り替えました。この免疫調節薬は下痢がひどかったですが、前の免疫調節薬のつらさを考えたら楽に感じました。

本当につらかった自家造血幹細胞移植

初期の薬物療法で効果が得られたため、いよいよ移植を見据えた寛解導入療法の仕上げと、幹細胞採取の段階に入りました。 まず9月に幹細胞採取のために約2週間入院し、その後10月11日から約1か月間、移植のための大量化学療法と移植本番のために入院しました。 移植のための大量化学療法は強烈な治療だと聞いていましたが、私の場合は、移植直後の方が半端なくつらかったです。 その間は、シャワーとトイレ付きの無菌室で過ごしました。体力を維持するために部屋に自転車型の運動器具が置いてありましたが、とてもじゃないですが使える状況ではありませんでした。 副作用は本当に地獄のようで、まず体温調節が全くできなくなりました。暑いのか寒いのかもわからず、汗をかくほど暑く感じたかと思えば、毛布を持ってきてもらわないと耐えられないほど寒くなったりしました。また、食欲は全くなく、ご飯の匂いを嗅いだだけでも気持ち悪くなり、水すら飲めない状態でした。ミネラルウォーターも種類によって味が違うように感じ、何でも口の中がまずく感じて、つらかったです。さらに、激しい下痢にも見舞われ、1日に10回ぐらいトイレに行くほどひどい下痢でした。水分補給をしなければいけないのに、水も飲めないという悪循環でした。 先生からは、副作用の可能性を聞いていましたが、まさかここまでひどいとは思いませんでした。米の匂いは臭くてダメ、お粥もダメ、何も食べられない中、唯一食べられたのが冷たいそばでした。病院の料理長さんに頼んで、毎食そばだけを持ってきてもらいましたが、さすがにそれも飽きてしまいました。 そんな中、部屋から出られるようになって病院の中のコンビニに立ち寄ったとき、ふと目に入ったりんごが食べたくなりました。それを看護師さんに相談して買って食べたら、それがめちゃくちゃ美味しかったんです。それからはそばの代わりに、りんごばかりを食べていました。りんごはいくら食べても飽きませんでした。 先生からは「2週間ぐらいで良くなると思いますので、それまで我慢できますか」と言われました。その言葉だけを信じて、ひたすら耐え続けました。実際には2週間よりはかかりましたが、予定より数日早く退院することができました。先生が具体的な期間を言ってくれたおかげで、「これだけ頑張れば楽になれる」という目標を持つことができ、頑張れたのだと思っています。

「がんサバイバー」として再始動、今が一番楽しいと思える日々

再発を抑えるための維持療法として、通院で抗がん剤治療を続けました。副作用はありましたが、最初に使用した免疫調節薬ほど強烈なものはありませんでした。 そして、2024年2月、先生から「微小残存病変（MRD）」が検出されなくなったと伝えられ、抗がん剤治療が終了することになりました。 抗がん剤治療中は、とにかく倦怠感がひどかったですが、治療をやめてからは一変しました。もう体調は万全で、趣味であるバイクでのツーリングやキャンプに精力的に出かけています。仕事は再雇用ですが、「頑張らない」と割り切り、プライベートを最優先にしています。今は、がんになる前にやっていたことが全てできるようになり、人生で今が一番楽しいと思っています。 妻も過去にがんを経験していたため、夫婦そろって「がん」という病気に対する抵抗感がありませんでした。「ああ、なっちゃったんだ」くらいの感じで、深刻にならずに受け入れることができたのが良かったのかもしれません。 同じ病気の体験談を色々見てきましたが、つらい治療の後に「こんなに今楽しんでいるよ」という記事はあまり見かけません。だからこそ、今私が元気になって好きなことを謳歌している姿を、同じがんと向き合っている方たちに知って欲しいんです。「こんなやつもいるんだ」と知ってもらい、少しでも希望を持ってもらえたら嬉しいですね。

これからがんと向き合う方へのメッセージ

私のがん体験を通して、今まさにがんと向き合っている方へ、私から伝えたいメッセージをまとめました。 医師との信頼関係を築きましょう 信頼できる医師と出会えることが、つらい治療を乗り越える大きな支えになります。わからないことは遠慮なく全て質問しましょう。嫌な顔をしない、丁寧に答えてくれる先生を見つけられると安心できます。 病気のことを自分で調べましょう 自分の病気のことをよく調べ、理解を深めましょう。自分で調べた上で、わからなかったことを先生に質問するようにすると、診察時間も有効に使えます。 人生の目標を持ち続けましょう 治療中も、治ったらやりたいこと（私にとってはバイクやキャンプ）を具体的にイメージし、先生にも話していました。それがつらい時期を乗り越えるモチベーションになり、復帰後の人生を充実させる原動力になります。動けるうちにやりたいことをやる。仕事よりプライベートを優先して、人生を楽しみましょう。