※本体験談は、患者さん個人の経験に基づくものです。治療の経過や副作用、生活への影響には、個人差があります。医療的な判断や治療方針の決定の際には、必ず医師・医療従事者にご相談ください。 10万人に1人か2人という希少な血液がん「真性多血症」。2014年に診断されたりりんちゃんさんは、原因不明の激しい頭痛や高血圧に苦しむ中、病名がわかっても情報がほとんどないという現実に直面しました。それでも諦めず、自ら情報を探し、勇気を出して一歩を踏み出したことで、信頼できる専門医やかけがえのない仲間と出会い、最適な治療へとたどり着いたりりんちゃんさんにお話しいただきました。

経験したことのない頭痛と体の異変

あれは、孫が生まれた2014年のことでした。1月頃から、体に異変を感じるようになったのです。立っているのがつらいほどの足の苦しさ、手のひらが真っ赤になり、そして何より耐えがたかったのが激しい頭痛でした。買い物中に突然、その場にしゃがみ込みたくなるような痛みに襲われることもありました。目の周りも真っ赤になり、血圧を測ると上が170を超えていました。 さすがに心配した母から「病院へ行きなさい」と強く勧められ、4月にようやく病院へ行く決心をしました。元々、国立病院だった地域の総合病院を受診し、最初は頭の血管に問題があるのではないかと思い、頭部のMRI検査を受けました。しかし、結果は「異常なし」。 「今日はもう遅いから、明日の午前中に来て内科の検査を全部受けてください」と言われ、レントゲンや血液検査、尿検査など、一通りの検査を再度受けました。検査の結果、医師から「血液の数値がおかしいので、すぐにがんセンターに行ってください」と告げられたのです。

「10年後がね」医師の言葉と瀉血治療の始まり

がんセンターへは、最初の病院の先生がすぐに予約を取ってくださり、2日後には受診することができ、レントゲン、血液検査、尿検査、PET検査、骨髄検査などを行いました。 最終的な結果が出るまで2～3週間かかると言われ、不安な日々を過ごしました。そして告げられた病名は「真性多血症」。血液がんの一種でした。後から自分で調べて、10万人に1人か2人という非常にまれな病気だと知りました。 医師からは「今はいいんですが、10年後がね…」と言われ、大きなショックを受けました。その時点ですでに、頭痛や高血圧といったつらい症状が出ていた私にとって、すぐにでもこの苦しみから解放されたいという気持ちが強かったのです。 治療は、まず「瀉血（しゃけつ）」から始まりました。血液を抜き取る治療法です。4月の1か月間は、週に2～3回という頻度で瀉血を行いました。急に大量の血液を抜くため、体への負担は想像以上でした。息切れで走ることはもちろん、ゆっくり歩くのがやっと。常に頭痛と吐き気がして、家事もままならない状態でした。最初の1か月は、自分がどうにかなってしまうのではないかと思うほどつらかったです。 しかし、4～5日もすると、あれほどひどかった頭痛がすっきりと楽になりました。瀉血の効果は確かにあるのだと実感できた瞬間でした。 その後は、血液検査の数値を見ながら瀉血を行うという治療が続きました。最初の1年は月に1回、それがだんだんと2か月に1回、半年に1回と頻度は減っていきましたが、根本的な治療ではないことへの不安は常にありました。

一歩の勇気が拓いた道、専門医と仲間との出会い

診断から1～2年は、本当に情報がなくてつらい日々でした。10年前は今ほどSNSも普及しておらず、インターネットで検索しても、欲しい情報はほとんど見つかりません。主治医の先生はとても親身に対応していただきましたが、希少がんであるがゆえに、この先の治療法について明確な答えは得られませんでした。 そんな時、「Yahoo!ブログ」で、私と全く同じ真性多血症の患者さんのブログを見つけたのです。そこには、瀉血治療のつらさ、息切れや動悸といった症状が、私の経験とそっくりそのまま書かれていました。わらにもすがる思いで、勇気を出してコメントを書き込みました。 すると、すぐに返信があり、「東京にいる専門の先生に診てもらいなさい。患者会もあるから」と教えてくれたのです。この一歩が、私のその後の治療を大きく変えることになりました。 すぐに患者会に入会し、紹介された東京の専門医の先生にセカンドオピニオンをお願いしました。その先生は、この病気の世界的な権威でした。私の場合は悪性度が低い「低リスク」であることから、「抗がん剤は使わずに様子を見ましょう。あと数年すれば、きっといい薬ができるはずだから」と言ってくださったのです。 その言葉は、暗闇の中に差し込んだ一筋の光のようでした。地元のがんセンターの主治医にもその話を共有し、「新しい薬を待ちたい」という私の希望を伝え、瀉血などを行いながら経過観察を続けることになりました。 それから毎年1～2回、東京の先生の診察を受け続けました。コロナ禍で直接会えない時期も、オンラインで「どうですか？もう少しだから頑張ろうね」と励まし続けてくださり、それが本当に心の支えになりました。

9年待ち続けた新薬と「言葉の力」

そして2023年7月、診断から9年の歳月を経て、待ちに待った新薬「ベスレミ」での治療をついに始めることができたのです。 治療を始めると、血液検査の数値は面白いように正常値に近づいていきました。全ての項目が基準値内に収まり、体調もすこぶる良い状態です。 ただ、一つ不安な出来事もありました。薬が効きすぎたのか、白血球の数値が基準値を大きく下回ってしまったのです。地元の主治医は、症例が少ないため「データがないからわからない」という反応で、私はどうしていいかわからず、強い不安に襲われました。 薬の投与量を減らしてもらうことも考えましたが、減らしても大丈夫なのか自分ではわからなかったので、すぐに東京の専門医の事務の方に連絡し、不安で仕方がないという胸の内を伝えました。すると、先生から直接私に電話をくださったのです。「薬の投与量を減らしてみましょう」と、明確なアドバイスをいただきました。薬の投与量を減らすことは、減らした分の貴重な薬を捨てることになります。そこで、1回の薬の投与量を減らすのではなく、投与間隔をあけるのはどうかと相談したところ、専門医の先生からも同意を得られました。 その先生の言葉を聞いた途端、あれほど重くのしかかっていた不安がすーっと消えていきました。先生の言葉は、どんな薬よりも効果がある。心からそう思いました。本当に感謝しかありません。

かけがえのない仲間たちとの繋がり

患者会での活動も、私にとって大きな支えです。患者会が主催する勉強会に参加したり、専門の先生方とお話する機会をいただいたりする中で、多くのことを学びました。そして何より、同じ病気を抱える仲間と出会えたことが財産です。 驚いたことに、宮城県内にも4人の仲間が見つかりました。そのうちの1人は、なんと車で5分ほどの近所の方でした。がんセンターで同じ先生にかかっていることがわかり、お声がけしたのがきっかけです。希少がんだと孤独を感じがちですが、こんなに近くに仲間がいたことに本当に勇気づけられました。 私がブログで出会った方に助けてもらったように、今度は私が新しく仲間になった方たちに、患者会や専門医の情報を伝えています。もちろん、病気との向き合い方は人それぞれです。「病気のことを忘れて日常を過ごしたい」という方もいます。その気持ちも尊重しながら、必要な時に支え合える関係を築いています。

これからがんと向き合う方へのメッセージ

希少がんと診断されると、情報が少なく、孤独を感じてしまうかもしれません。10年前の私もそうでした。でも、どうか諦めないで欲しいです。 • 今は情報を見つけやすい時代です。 私が見つけたYahoo!ブログのように、今はAmebaブログ（アメブロ）などで、同じ病気の患者さんがたくさん情報発信をしています。「真性多血症」と検索するだけで、治療の経過や日常生活のことなど、たくさんの体験談を見つけることができます。私も自分の経過を投稿しています。きっとあなたの助けになる情報があるはずです。 • 勇気を出して、一歩踏み出してみてください。 ブログにコメントをしたり、患者会に問い合わせをしたりするのは、少し勇気がいるかもしれません。でも、その一歩が、私のように新しい治療やかけがえのない仲間との出会いに繋がる可能性があります。 • 一人で抱え込まないでください。 患者会には、あなたの気持ちを理解してくれる仲間がいます。病院では教えてくれないような、生活の中での悩みや工夫を共有できます。信頼できる医師や病院の情報を教えてくれることもあります。相談できる場所があるというだけで、心はきっと軽くなるはずです。