オンコロの鳥井です。

いよいよRemember Girl’s Power!!2018開催まで1ヶ月強となりました。あらためて本ライブの開催意義や一がん体験者として想いをまとめられたらと思います。

Remember Girl’s Power!!とは

小児・AYA世代(15歳~39歳)のがん体験者支援、疾患啓発、研究支援につなげることを目的とする女性アーティストによるチャリティーライブ。 2016年9月9日にZepp Divercityで第1回 、2017年 9月10日にshibuya duo MUSIC EXCHANGEで第2回のRemember Girl’s Power!!を開催しました。今年も小児・AYA世代(15歳~39歳)の啓発月間である9月1日に開催します。


Remember Girl’s Power!!2017の会場内

オンコロ Presents チャリティライブ「Remember Girl’s Power!!2018」開催決定 !!

Remember Girl’s Power!!の開催意義

このライブは、小児・AYA世代がんの体験者支援・疾患啓発・研究支援を目的として開催してます。

体験者支援とは文字通り、がん体験者の活動を支援すること。がんを経験すると問題意識を持ち行動する方が多くいらっしゃます。しかしながら良い取り組みであっても資金が足りず継続してくことが難しい。その活動を支援していきます。

疾患啓発は、がんがどの様な病気かだけでなく、小児・AYA世代の時期にがんに罹患することで直面する医療以外の社会的な問題や、感情を知ってもらうことを目的としています。

小児・AYA世代のがん体験者は人間関係、再発、進学、就職、仕事、恋愛、結婚、出産など様々な不安が押し寄せます。これらの問題を抱えることをまず知ってもらことが大切だと思います。

研究支援の大きな目標は臨床試験の支援です。新薬の開発が進んでいるとはいえ、細かくがん種で分けるとほとんど新薬開発が進んでいない領域もあります。例えば、小児・AYA世代で代表的な骨肉腫は約30年新薬開発はありません。開発困難な理由は様々ありますが、その一つが研究資金。

ちなみにアメリカのがん研究の支援を目的とする慈善プログラムStand Up To Cancerは2008年に設立され、これまで180以上の臨床試験を支援しています。

体験者として

私は2014年6月に肉腫と告知を受けました。左ふくらはぎに腫瘍が出来ていたのです。当時社会人2年目で、告知を受け一気に将来のことが見えなくなりました。当然周りには同世代のがん患者は居らず、自分と周りの患者との間に一線引かれたような孤独を感じました。

治療は手術だけでしたが、腫瘍、筋肉や血管と摘出したため歩けなくなりました。衰えていく身体、そして運動機能が失われた左足、日常生活に戻れるのか不安になりました。

今考えてみると、これらの問題は時間や周りの環境が解決してくれました。しかし解決しない問題や新たな問題も出てきます。一部の例ですが、運動機能が失われた左足は、高齢化して筋肉が衰えた時にどうなってしまうのかといった不安や医療保険どうしようかという悩みなどです。

これらは私の場合で、もっと大変な状況な方々はたくさんいます。

オンコロ鳥井の肉腫体験談

啓発の意義

体験者としての啓発の意義はまずがんに罹患すること感じる不安や直面する問題を知ってもらうことだと思っています。小児・AYA世代でがんに罹患する確率はかなり低いです。(小児がんの年間罹患者数は約2,500人、AYA世代は約20,000人)

ただ、がん体験者と接する機会は罹患する確率よりも圧倒的に高い。その時にがん患者の気持ちを少しでも知っていることが、がんという病気を周りに伝えやすくなる環境作り寄与すると思います。

私自身、がん治療を終えた後も1年以上、友人以外にがんに罹患したと言うことが出来ませんでした。それは「がん患者」と見られてしまうことが嫌だったからです。私の中で「がん患者=かわいそうな人」といったイメージあったからです。こうしたイメージを持っている人は一定数いると思います。

よって昨年のRemember Girl’s Power!!ではがん体験者も他の同世代と変わらないということを伝えました。

昨年のライブで体験者として話しました

最後に

一般チケットは7月28日より発売となりました。このイベントを多くの方々に見ていただきたいです。日本にほとんどないがんのチャリティライブに参加することで、新しい気づきを得られると思います。

がんに話が寄りましたが、Remember Girl’s Power!!はライブメインのイベントです!アーティストの全力のパフォーマンスを楽しんでもらい、ちょっとした気づきを得て帰ってもらえる様なイベントにしていきます。

ちなみに今回はがん体験者と小・中学生は無料で入れるように招待枠を用意しました。詳細はRemember Girl’s Power!!イベントページをご確認の上、ご連絡ください。

×

記事ランキング

がんの臨床試験(治験)をお探しの方へ

がん情報サイト「オンコロ」ではがんの臨床試験(治験)情報を掲載しています。

掲載中の臨床試験(治験)情報はこちら » 臨床試験(治験)とは »

オンコロリサーチ

患者さんやそのご家族のがんに関わるあらゆる声を調査(リサーチ)するための調査を実施しております。

実施中の調査一覧はこちら »

無料メルマガ配信中

メルマガ独自のコラム、臨床試験情報、最新情報を毎週配信しています。ぜひご登録ください。

メルマガ登録はこちら »