がん患者が考える、がん患者のためのビジネス！？はたしてその行方は。。。 オンコロな人に出演頂いた胆管がん体験者の西口さんこと‘ぐっち’さん。 その軌跡をつづっていただく新コーナーがスタートです。 西口さんの体験談はコチラ（胆管がん体験者 西口洋平さん）
「子どもをもつがん患者専用のSNS」は世の中の課題を解決するか？
連載第10回：当事者との意見交換
どうも、ぐっちです。
先日、セカンドオピニオンに行ってきました。大きなポイントは、手術ができるかどうか？
だったのですが、やはり、状況としてはよくなく、今の治療を継続していくということしか、
道はなさそうとのこと。色々考えるところはありますが、まぁ、モヤモヤしていたものが晴れて、
すっきりしました。ぼちぼち、やっていきます。
さあ、更新がちょっと久しぶりになってしまいました。すいません・・・。
先日、キャンサーペアレンツの会員の方と実際に会話をして、意見交換をしました。
いろんな気づきがあったので、それをまとめようと思います。
【第1回：小さなイベント】
※スカイプにて複数名の方に参加いただき、会話をしました。当事者の生の声です。
テーマ1：子どもへの伝え方、どうしてるの？？
＜まとめ＞
・最初からではないが伝えている。宣告されたときは、自分のいない環境になれさせるために、物理的にいなくなった（忙しいから家に帰らないということで）。
・会えないときもある、できないこともあるため、子どもにもわかる言葉で何度も話し伝える。
・入院していると離れてしまうため、早く伝え、お互いに理解した上で一緒にいた方がよかったかなとも思う。
・当事者一人で説明しようとせず、外部の方（カウンセラー、保育園の先生、ご近所の方等）の力も借りられたことがよかった。
・ちゃんと正直に説明をすれば子どももわかる。親ががんになったのは、お父さん・お母さんが悪いことをしたからでもなく、子どもが悪いことをしたからでもないということを説明する。
・嘘をつかないで安心させることは難しい。事実を伝えつつ不安に思わせないことは難しいが、それをすることで自分自身も安心し、頑張ろうと思える。
・配偶者と子どものことについて話し合うかどうかは、家庭の状況次第。（配偶者いない⇒もっと話し合えばよかったという意見。配偶者いる⇒自分より長く子どもをみるため任せるという意見。）
テーマ2：子どもを持つがん患者同士で共有したいことは？？キャンサーペアレンツへの要望も。
＜まとめ＞
・インチキ治療にひっかからないための情報共有。デリケートな問題のためレビューがあまりないため。当事者のみならず、周囲のためにもなる。
・当事者の子どもが集まる本音座談会のようなものをやってみる。
・夫婦の場合、片方が不安になる。患者の家族同士、周りの家族が情報共有をできてもいいのでは。
・仕事の話、生活スキル、治療費、保険、（仕事上の）機会損失、このような制度があるというのはもちろん、こういうことをすると節約、かしこく暮らせるといった情報があればよい。
・生活、仕事についての情報がばらばらとあるのではなく、体系的にまとまっているとよい。体験談やフォーム、窓口一覧等があればよい。ネットに情報はあるものの、調べることも疲れることがある。
・当事者が集まっても、知っている知らない競争になってしまう。知らない人向けに発信する転換期がくるのではという気がしている。まだなっていない人がここにいればという広げ方をしてもいいかも。
・友達ががんになった場合の相談窓口等。スカイプで相談できる人を紹介してもよい。
・教育現場にいる人を対象にした勉強会があってもよいのでは。がん患者の親を持つ子どもへの接し方を教師はわからないと思う。そうした勉強会があれば親も安心できる。
などなど
もう色んな意見をいただくことができました。
私自身も学ぶところが多く、サービスのことはもちろん、私ががんと向き合っていくなかで
参考になる部分がたくさんありました。
ご参加いただきましたみなさん、本当にありがとうございました。
ちょうど運動会シーズンで、こどもとの貴重な時間を削って参加していただいたり、
子どもには聞かせられないから席を外したりなど、いろいろ気を遣わせてしまう場面も
ありました。失礼しました。
こうして、貴重な意見や声を集めながら、サービスの改善に取り組みながら、働き盛り世代、
子育て世代だからこそできる取り組みを増やしていきたいと考えています。
是非、ご覧いただいている方の中で、ご意見を寄せてくれる方がいれば、是非お願い致します。
いつでもご連絡お待ちしております。
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どんどん改善、していきます！！
