がん患者が考える、がん患者のためのビジネス!?はたしてその行方は。。。 オンコロな人に出演頂いた胆管がん体験者の西口さんこと‘ぐっち’さん。 その軌跡をつづっていただく新コーナーがスタートです。 西口さんの体験談はコチラ(胆管がん体験者 西口洋平さん)

「子どもをもつがん患者専用のSNS」は世の中の課題を解決するか?

連載第3回:患者会との連携

 

どうもぐっちです。

3月13日の日曜日、子どもを持つがん患者が多く参加されている患者会の

運営者の方とお会いしてきました。

そういえば、3月14日はホワイトデーですね。

ぐっちも、家には女性が多いので、ホワイトデーを忘れることは断じて許されません。

 

その日の真摯な行動が、1年の評価を決めると言っても過言ではない日です。

 

いつもの感謝の気持ちを込めて、娘も食べられるようなおかしを購入。

 

てつじも一緒にいたので、

彼が何をホワイトデーのプレゼントに選ぶのか、

横でみていました。

すると、なんと、hibiyakadanの前に突然ストップ。

神吉 (2)

 

店員と何やら話をしています。

てつじ:「そこのお姉さん、ホワイトデーなので、きれいな花束を包んでほしいんです。」

 

店員:「はい。有難うございます!どういったお色にいたしましょうか?」

 

てつじ:「ホワイトデーだから、白と緑を基調にX000円くらいで作って下さい。」

 

”無愛想の申し子”と呼ばれるてつじが、こんな粋なことをするとは。。。

 

蜀咏悄 2016-03-13 19 48 57

 

店員さんも、なかなか、オサレに包んでくれている。

 

てつじ:「ベイベー。」

神吉 (2)

 

べ、べいべー!?

 

少し欧米の雰囲気を漂わせ、

ぐっち別れを告げ、家に帰っていった。

 

 

さて、

日曜日にお会いした方は、

 

スキルス胃がんという胃がんの中でも珍しいがん種の患者会を運営されていらっしゃる轟浩美さん。

 

轟さんは、スキル胃がんの旦那様とともにNPO法人を立ち上げられ、

 

テレビ等をはじめとするメディアにも多数ご出演されています。

 

ご自身の問題意識を、実際に足を使って説明することで、

医師をはじめとして、様々な方からの応援を得て、

非常にパワフルに活動されています。

 

キャプチャ

(左が轟さん、右が半沢さん)

そして、

 

東京都の職員として、親を病気で失った子どものグリーフケアに取り組む

 

Marina Hanzawaさん。

 

アメリカの大学院で専門的に学ばれて、子どもが親を病気で失ったときの、学校の先生への啓発活動を行っておられます。

 

お二人のお話しを聞き、ぐっちが今取り組んでいることもお話しをさせて

頂きました。

 

蜀咏悄 2016-03-13 17 01 18

轟さん:「男性はなかなか患者会にも足を運ぶことが少ないです。スキル胃癌専用のネットでの掲示板もやっているが、書き込むのはほぼ女性です。」

 

 

Marinaさん:「グリーフケアをやっていても、実際に足を運ばれるのは女性が多いです。」

 

 

轟さん:「アクセスを見ていますと、書き込みはしないけれど、見ているだけの男性の方はいます。ただ、書き込むところまではなかなかいきません。」

 

 

Marinaさん:「男性と女性を一緒にして、グループ対話をしていると、男性は積極的には話しません。一度男性だけのグループにしたことがあるのですが、その時は人が変わったように自分から話されていました。」

 

コミュニティ作りをしていく中で、男性が安心して発言できる環境をつくる、という点も、とても大事、かつ、難しい、とのこと。

 

 

轟さん:「実際に会ってみることが大事だが、その第1ステップとして、まずはネットでつながるというのはありかもしれない。STAND UP!というコミュニティも若年を対象にしているけど、子持ちの30代、40代というところはすっぽりと抜け落ちている。」

 

キャプチャ

 

Marinaさん:「患者会やその他の集まりを見てみても高齢の方がとても多い。30代、40代というのは、まだまだ支援が行き届いていないブラックホールだと思う。」

 

キャプチャ2

 

○○がん、△△がん、など、”がん種”というタテの切り口のコミュニティは多くあるのですが、

 

30代、40代というターゲット年齢や、子どもをもつ、

といったがん種を超えた”ヨコの切り口”での

 

コミュニティは少ないことを、ぐっちも実感していました。

キャプチャ3

 

え!?

 

す、スリープ?? 目、あいてる?

 

いえ、冗談です。

 

寝てなんかいません。

 

他にも、書ききれないくらいのヒントをたくさん頂きました。

 

蜀咏悄 2016-03-13 17 01 18

轟さん、

そして、

マリーナ、

ありがとうございます。

 


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