オンコロLINEの友だちを対象に、がん患者さんやご家族の方などのご意見・お考えを共有したり、がんについて学べる1問クエスチョンのオンコロ・ワンクエスチョン！ その結果と解説をがん情報サイト「オンコロ」にて公開しています！ ▼オンコロ・ワンクエスチョンの一覧

質問

「がん治療中のQOL（生活の質）維持で、特に大切・意識していたことは何ですか？」

結果

今回のオンコロ・ワンクエスチョンでは、がん患者さん・ご家族の方に、QOLをテーマにご経験やお考えをお伺いしました。たくさんの方からご回答いただき、誠にありがとうございます。 アンケート結果では、選択肢でほぼ差がないほど結果となり、皆さまが「体」「心」「人とのつながり」「自分らしさ・役割」のいずれも大切にされていることが分かりました。 下記にて、皆さまからお寄せいただいたQOLに関する具体的なエピソードやお考えをご紹介いたします。また、オンコロ主催のがんのQOLに関するセミナー動画も併せてぜひご覧ください。 ※ 本記事は、体験談をほぼ原文でご紹介しており、がん患者さん・ご家族の実体験を共有することを目的としています。感じ方や治療の経過は人それぞれ異なります。実際の治療や生活については、必ず主治医や医療スタッフとご相談のうえ、ご自身に合った方法をご検討ください。

① 暮らし・治療・心身などの全般的なこと

・分子標的薬での治療中ですが、仕事も続けています。仕事やプライベートで疲れ過ぎないように、無理しすぎないように、体のことを一番に考えています。 ・病室の人や友達と会話する。自分らしくいる。いつもどおりヨガをやる。なるべくいつもどおりの気持ちで過ごす。マッサージやエステに行って心地よい時間を過ごす。 ・病気発覚前を振り返り、睡眠やストレスに問題があったと考え、改善しました。常に不安はありましたが眠れる環境作り、ストレスになることからは距離を取り、自分優先で過ごしました。あとは時間があれば歩いて心の不安を無くすことをしていました。 ・同居の認知症の母をサポートしながらの治療だったので、自分を奮い立たせるために体とメンタルの維持が必要だった。 ・体調が少しでもなんとかなりそうなら、 ①出かける（後日結構くるけど（笑）） ②食事に誘う（下痢や吐くのに理由ができる（笑）） ・昔から、病は気から。と言われるように、心が折れたら治療効果も薄くなるだろうから、不安を解消するために、医療スタッフとのコミュニケーションはしっかりと取った。また、食事を取れない時期もあったが、治療効果を上げるためには経口での食事摂取が大切だと教えられたので、少しでも食べられる物を探して食べるようにしていた。そして治療の支えはなんと言っても家族とのコミュニケーション。妻や子どもたちとはSNSでしっかりと現状を伝え、支えてもらった。 ・仕事復帰を念頭に体力回復に努め、こまめに職場の人との繋がりを大事にしました。 ・仕事と治療、子育てのバランスがとれるように病人にならないように気持ちを保ってました。吐き気で辛い日もありましたが仕事に行けば忙しいし、家に帰れば子育てと家事。仕事や子育てで社会と繋がっていることで病気のことばかり考えずに済み、乗り切れました。 ・最初は体のこと、次に人との繋がり、そして自分らしさ役割。とにかく体を作ること！薬でもなんでも耐えられる身体をつくり、副作用に対応しながら維持していく。そして安定に持っていく。家族や友人に打ち明け頼ること。逃げていく人ももちろんいる。それでもそばに居てくれるひとを大切に、変だけど思いっきり迷惑をかける。そして、ひとりではないことを自覚する。毎日一緒に戦う仲間を大切にする。あとは、自分の存在を自分で認めること。今ある命の使い方を大切に、置かれた立場でなにかできないか常に考え実行していく。ちょっとでいい。ひとつなにか出来れば自分を褒める！そういうことを少しずつやることで、自己肯定感を養い、自分はいて良き存在なんだと自分に思わせる。これ一番大事。今までのほほんと生きてきた人生とは全く逆にいるけど、生きがいは今の方がずっとある。命を肌で感じてる。決して楽な道のりじゃないむしろ一寸先も闇かもしれない人生かも知れない。でも絶対諦めない。その気持ちは常に持っていたい。 ・抗がん剤治療中は体調管理に気をつけてました。副作用も痛み止めや吐気止め、整腸剤など薬を使って対応していました。特に食事が出来ないときなど、スープにとろみを付けて食べたりしてました。毎日ラジオ体操をして寝てばかりにならないように気をつけて過ごしてました。 ・抗がん剤治療中はパジャマのままでいると病人気分になるので、どんなにだるくても決まった時間に起き、着替えて過ごした。散歩がてらスーパーに毎日買い物に行き、足取りなどでその日の体調がわかった。体調を数値化した日誌を付けているうち、辛くなっていく時期と回復期がわかるようになった。最悪の日は無理せずにベッドでゴロゴロして過ごした。 ・抗がん剤治療中では痛み怠さのピークの２日位だけゴロゴロさせてもらいましたが、他はなるべく自分で家事をすること。身体を甘やかし過ぎない生活を心がけていました。再発の手術後は毎朝決まった時間に起きて短い距離からウォーキングをしていました。金銭的な理由からも早く社会復帰したかったし､病気を理由に社会から弾かれるのが怖かったからです。そして､免疫力を高めるために､もっと笑って過ごせていたら良かったと今は思っています。 ・抗がん剤の副作用はかなり激しかったのですが、出勤している方が気が紛れた為、抗がん剤投与後3日は吐き気が強く休みましたが、それ以外は出勤して役割を果たしてました。体調がいい時には友達ともよく会って、元気を貰ってました。 ・好きなアーティストのコンサートに行ったり、患者会の仲間と交流して気持ちが前向きになれた。 ・患者本人です。痛みや不安に堪えるには、やはり家族や友人からの応援や励ましを素直に受け取り次のステップに進むことだと思います。ステージ4なので完治しないと覚悟を決めた上で一生懸命治療に取り組んでくれている医療関係者、医師、看護師さんに感謝しながら治療に専念しています。 ・快適な治療環境を整える為に、主治医や担当看護師との人間関係を良好にすることが必須だと考え、笑顔と明るい挨拶を絶やさないようにして入院生活を送りました。また、自分らしさを保つ為にも、個室での入院、病院着を着用せずに自分で用意した衣服の着用、毎日のトレーニングを欠かさずに過ごしました！ ・会いたい人に会う。家族との時間を大事にする。病気のことを伝えたい人に聞いてもらう。やりたいことを計画し、希望をもって毎日を生きる。 ・家族です。母の抗がん剤治療を開始するにあたり、最期まで母が母らしく全うできることを柱に医師とその都度相談して量を調整しています。具体的には、美味しいと食事ができる、TVを見て笑える、自分でトイレに行ける。これらを少しでも継続できるよう、娘として心がけて支援しています。また、一緒に書道を習いに行っています。新たなコミュニティを作ることで、母の生きがいにも繋がっているようです。そして、母と共に書道をすることで私自身の楽しみにもなっています。 ・家族です。趣味のガーデニングや茶道は続けられるよう援助しました。また近くにすむ娘と孫にも家に来てもらい、楽しく過ごす時間を増やしました。 ・家族です。抗がん剤治療の効果を最大限にするためには、厳しい副作用を乗り越える体力が必要と思い、とにかく、食べられる時に食べられるものを食べる工夫をしていました。味覚障害の副作用で食べること自体が戦いでしたが、レシピや調理方法を必死に模索し、どうにか体重を維持し、6クールを乗り越えることができました。病院の栄養相談室とつないでくださった主治医の先生にも本当に感謝しています。味覚障害は日によって味の感じ方がかわるので、一度食べられないことがあっても諦めず試してみる、味覚のうち何が食べやすいのかを見極めて、柔軟にサポートすることが大切だと感じました。食べてもらえず家族も苦しいですが、食べられない本人が一番苦しいはずなので、食べられないことにばかり目を向けず、少しでも食べられたことを一緒に喜びサポートしてあげることが大切だと思います。本当に苦しい地獄の6ヶ月でしたが、振り返れば、支える側として学ぶことも多かったように思います。 ・胃がんの多発骨転移、腹膜播種で余命1年持つかどうかと言われ、悔いの無いように生きようと切り替えました。その為にはQOLを維持しないと出来ないので、医療用麻薬の痛み止めともしっかり共存し、現実を見ると泣きそうになる度に周りの助けで笑顔にしてもらい、自分らしく生きることをベースに、今は「本当に末期がん患者？信じられない！」と言われながらw余命以上(4年)生きれています。 ・リンパ節転移再発から10年以上４種類の抗がん剤治療を受けています。今の抗がん剤は皮膚障害以外の副作用が無いので大分らくになりました。副作用がきつかった時は食べられる物を食べられるだけ食べ、身体が辛いときはシップを貼ったり、寝られる時に寝て無理しないで生活しました。完治は求めないで、とにかく自分らしく生活できることに心がけていました。頑張りすぎず、辛いときは休薬したり薬を減量しながら、家族のサポートを受けながら、毎週抗がん剤の治療を続けています。 ・パートの仕事をしながらだったので少しでも体調が良くない時は寝ていました。味覚障害があったので食べられる物だけを食べていました。抗がん剤の為､特に手のひらが粉を吹いているほどだったので茶碗洗いは手洗いから食洗機に変え､お米は無洗米にしてなるべく手を水に触れないようにしました。どれも自分が無理をせず辛くならないための工夫でした。 ・なるべくいつも通りの生活を心がけました。仕事も時間休や在宅を使いながら続け、趣味もお休みせず。でも、無理はしすぎない。その方が精神的にも良く、体力も落ちずに頑張れました。 ・ともかく「普通」にすることを意識した。ウォーキングを習慣づけ、食事のバランスを注意して、太陽を浴びて前向きに、ST4で治らないにしても、死なない生き方を目指した。 ・だるいとき、むずむず足は温めの入浴・湯たんぽをした。がん経験者の医師と精神的な不安や将来のことを相談した。 ・これは完全に個人個人違うのでそれぞれの環境や意思や病状で選択することがとても大事だと思いますが、私は仕事を続けながら治療できた事が非常に大きかったです。仕事をしていれば副作用の辛さを一時的であっても忘れる時間を作ることができましたし、家で大人しく寝ていれば副作用が改善する訳でもなかったため、仕事をやりがいを持って継続できたことが体と心の両者にプラスに働いたと思います。 ただ、そのためには頻回な通院のためにどうしても生じてしまう勤務形態の変化などを会社に受け入れていただく必要があり、私の場合は直属の上司の理解が低くがん発覚当初から大変苦労しました。結果的に更に上の上司達がすんなり理解を示してくださり、働きやすい環境を作っていただいたため、途中からは非常に快適に治療も仕事も続けることができました。 会社としてもこれをきっかけに制度の見直しなどにも至っているため、自分以外の社員にとっても良かったのではないかと思っています。自分で環境を作る努力が必要になることもあるかもしれません。 また、1人では出なかった食欲も家族や友人と一緒であれば美味しく食べられることも多かったので、そうした時間も大切にしました。 ・がん患者で、経過観察中です。治療中は、不安だらけ。毒をもって毒を制しているので、体の中で何が起こっているかわからないので、病院でもらう治療日記にちょっとしたことでも一言書くようにしていた。こころを保つのは、治療中は特にしんどいので、深く考えそうになったら、大丈夫大丈夫と、呪文のように口にだしていた。 ・がん患者の私は、兎にも角にも体力維持のための運動、無理はせず軽い運動でも良い。趣味などで気晴らし、集中できる趣味があればなお良い。社会貢献活動、がん患者の声を聞いてもらう活動などへの参画。 ・乳がんを告知されてから､友人・知人､職場､そして地域の人たち皆に､これから治療に臨むことを隠さず､というよりあえて積極的に伝えました｡ 仕事をそれなりの期間休むことや､これまでと違う生活になることから､乳がんサバイバーであることを公表しているほうが私にとっては精神的な安定につながると考えたからです｡ またSNSでも闘病記を綴って発信し続けました｡それにより､自分の気持ちを確認し､整理することにもなり､また同じ乳がんと闘っている人に届けて､状況や気持ちを共有することができればと｡ 結果として､SNSでつながった乳がん友だちが何人もできて､さらにドクターなど医療者ともやり取りする仲に｡ 今年の3月で手術からちょうど2年ですが､闘病をあえて広く公表していくというスタイルは､今も私にとって心の安定に欠かせないことになっています｡

② 体・生活のこと（痛みやだるさのコントロール、食事など）

・乳がんの抗がん剤治療中、がんには歩くのが良いと耳にしたので、体調が落ち着くタイミングでジムに行き、しっかり歩くようにしてみました。驚くことに、治療をしてから次の治療までの間に何度かしっかり歩いた日があると、副作用でおきる倦怠感がかなり軽くなりました。1度その経験をしてからは、なるべく体調が良いときは歩くように意識していました。 ・独身なので、働けなくなると困るので、食事内容に気をつけている。 ・吐き気、倦怠感、白血球を増やす為の注射に伴う発熱等が有り体重も増えました。その為食べやすい麺類やアイスクリーム、パン食等していただきました。 ・体力を落とさないようにだるさが酷くない時はなるべく身体を動かしたりしていました。 ・体力を落とさない、嫌でも食べてがんに勝つ体力をつける、筋トレする。 ・体力を維持するため、ほぼ毎日1時間以上散歩するようにし、また、食べたいものがあれば、わざわざ出かけてでも食べるようにした。 ・体力が落ちないように運動を出来るだけしています。 ・自分が食べるものは栄養価の高い物を通販で取り寄せることにした。 ・散歩で運動兼気晴らしをした。 ・抗がん剤治療中は、かなり体が辛かったです。身体の痛み、痺れ、下痢などが特に酷く、何もできない日もありましたが、それでも症状が落ち着いた時は、短い時間でも散歩に出かけました。気持ちも痛みもやわらいた感じがしました。 ・筋力と体力の維持。入院中に知り合った同じ病気を持つ先輩から、筋力と体力維持は病気に打ち勝つために大切だからと教えていただいた。 ・がんは老化を早めると学んだので、出来るだけ筋肉を減らさないようにと、体調が良い時はウォーキングしたりテレビを見ながら軽いダンベル上げ下げしたりしました。でも何があるか分かりません。運が悪かったのかある日突然腸閉塞になってしまいましたが、それでも基礎体力は残っていたので、何とか手術を乗り切り、いまだ絶食中ですが、病院内で点滴押しながらリハビリウォーキングしてます。 ・患者本人です。手術後は体力が落ちて倦怠感がひどくて、生活するだけでヘトヘトでしたから、身体の状態を維持しないと気力が出なかったですから、休養を大切にしました ・患者です。とにかく食べられるものを食べて胃腸を動かすように心がけました^^ ・栄養に気をつけて、しっかりと食事・睡眠をとるようにした。 ・ヨガやピラティスをして身体をほぐしながら血液の巡りをよくしています。身体を動かすことで気持ちの切り替えが出来ます。 ・とにかく、その時、食べられるものを食べるという感じでした。私は夏場だったので、心太・プリン・はちみつ梅等。 ・しっかり食事を摂ることを心がけた。体重が減らないよう気をつけた。毎日、1万歩を目標にウォーキングした。 ・これまでは体や心を整えることを意識したことはなかったのですが、意識的に朝目覚めた直後にヨガや深呼吸をしたり、白湯を飲んだりして心地よい状態になるようにしています。 こんな風に毎日同じことをしていると、今日はちょっとだるいなど体調の変化に気づきやすくなり、今日は無理しないでおこうなど意識的に生活を整えられるようになった気がします。

③ 心のこと（不安との向き合い方、リラックスなど）

・編み物、手芸などの趣味がありますが、趣味に没頭してる時は、病気のことは忘れられて落ち込むことはなく生活できます。 ・読書や語学（特に英会話）の勉強してました。 ・進行がんの為、治療とずっと付き合っていかないといけないので、やりたいことを優先にしてます。 ・睡眠時間を増やし、ストレスを抱えないように、毎日たくさん笑って過ごすことを心掛けています。 ・心のバランスをコントロールするのが大変です。 ・心が折れそうになる日は海を見に行きます。 ・がんが増大し痛みが出始めているが、こんなもんだ、鎮痛剤を飲みながら楽な1日を過ごそうと考えるようにしている。 痛みが出た時は深呼吸を意識して行っている。 気持ちを毎日心のノート（アプリ）に書き留める。 ネガティブになった時はこう考えようと決めておき、その時にはすぐに考えを切り替えるようにしている。 心の中や言葉に出し大丈夫、大丈夫、大丈夫、きっとうまくいくと繰り返し唱える。 猫を飼い始めた、アニマルセラピーは私にとってとても効果的で知らずに笑顔になっている。 ・自己否定が強い人間なのですが、自分を許すこと、何もできなくても今日1日過ごせてよかったと思うことで自分を労った。 ・今後のこと、不安とは向き合うことはできない。ただその不安も病気なんだと言い聞かせる。 ・骨転移して痛みが強かったときに、もう弾くことはできないと思い、グランドピアノを手放そうとしました。その後、放射線治療がうまくいき、痛みも腫瘍もなくなりました。そのとき、音楽が身近にあると心が落ち着くことを再認識し、またピアノを弾いてみました。さらに、ずっと前から憧れていていつか弾きたい！と思っていたパイプオルガン！いつかは待っていても来ない、いつかは今なんじゃないか？と…。パイプオルガンを教えていただける教室を探して、習い始めました。おさらい会にも参加したりして楽しんでいます。私の自分らしさは音楽を楽しんでいるときです♪ ・辛すぎてQOLへの意識ができなかったです。今現在も、その辛さの中にいますが、何とか乗り切りたいです。 ・抗がん剤治療中は体調が悪く気分も落ち気味でしたが、好きなお洒落を楽しむことで気持ちが明るくなりました。治療前は帽子を被ることがなかったのですが、脱毛をきっかけに可愛い帽子を購入したり、帽子に合う洋服を購入することを楽しみながら、何とか治療を乗り切ることができました。気持ちが明るくなることで、家事や外出をする意欲に繋がったと思います。 ・気分転換を心掛けました。ストレスがたまらないように、嫌なことや嫌いなことを遠ざけて過ごしました。 ・がんのことは忘れて日々楽しく、と言われます。果たして忘れて生活出来るなんて出来るでしょうか？ ・ミュージックコンペ最優秀賞をどうしても取らせたいという思いがあり、そちらに没頭した生活を送っていたら、自分ががん患者ということを忘れていた。

④ 自分らしさ・役割（趣味や仕事、家事など「自分らしく」いられること）

・職場は医療機関。なのに病気に対してのキモチがゼロの上司のせいで、あれもダメこれもダメと業務に制約ばかり…。できることでもとりあげられ役割も奪われ、それに対する手当も不支給。何度も何度も訴え、産業医も巻き込んでの大騒ぎになった。ネットで色々調べたらそういう例は珍しいことではないらしい。キツイことや体が辛いことより、社会的役割の奪還のほうが苦しかった！ ・自分の役割として、抗がん剤治療中も、朝食の支度と、息子のお弁当は作り続けました。朝必ず起きることによって、寝たきりにならずにすみました。 ・自分のことは出来るだけ自分でできるように。夕食だけは自分で作るように。から増やしていきました。 ・50年続けているバレーボールを週2回やることと、70歳から始めたギターとキーボードで音楽活動を通し人生楽しく非まじめに生きること(^^) ・仕事を続ける事！幸い理解ある上司、その妹さんが看護師でいらっしゃいました。通院の不安、食事、色々なアドバイスをもらいました。仕事の休み、早退も、無理しないで休みなさい！と、逆に怒られるくらいです。2人に1人がなるという疾患です。会社の理解が不可欠です。セミナーなどで、理解を深め、病に対しての制度が充実すると良いなと思います。 ・仕事がら（看護教員）私の体験を伝え学生に看護観を育んでほしいと思ったから。入院で地域の方や行政の方にも助けていただいたから。 ・告知から手術の時期が、ちょうど子どもの受験と重なったため、母として、子どもと自分の心身の調子を整えることを最優先としました。 ・家と職場の往復で必死でした。家に帰っても、1時間ぐらいは横にならないと動けませんでした。今思えば、仕事を休まず行けた自分を褒めたいです。 ・パートで働いていますが、職場の理解もあり短い時間でもなるべく出勤するようにして、どの程度動けるかの目安にした。

⑤ 治療・副作用などに関すること

・腹部広範囲皮弁手術後に腹部膨満感、内臓下垂がとても辛く相談窓口を探しましたがありませんでした。 相談窓口が出来るといいと思いました。 ・大腸がん、大腸がん肺多重転移、前立腺がん、前立腺がん骨多重転移のステージⅣですが自覚症状はまったくありません。食欲も旺盛です。毎日４～５回の服用をしいられるポリファーマシーによる、QOLを下げる副作用には心底あきれています。手段と目的が倒錯していると感じるからです。私は延命主義で多額の医療費負担を生じさせるより、むしろ尊厳死を選べる社会を求める次第です。 ・出来るだけ痛みを抑える為の努力。指先のしびれと痛みは漢方薬を飲んだ。ツムラNo.18とブシ末を一日３回。 ・手術後は嚥下障害（特に水分のむせ）があったため、主治医、栄養士、STにいろいろと相談にのってもらいました。おかげで入院中は嚥下調整食を食べていましたが、退院時には何でも食べられるようになりました。 ・抗がん剤の副作用対策で脱毛を防ぐために頭部を保冷剤で冷やした。 ・がん関連の本、がん公開講座聴講などにより正しい情報、知識のレベルアップ。 ・家族です。痛みのコントロールが一番と思いいろいろと薬のことを調べて医師との話し合いで最も合う薬を処方してもらいました。 ・医療者とのコミュニケーション

⑥ 人とのつながり（家族や友人、職場との関係など）

・病気になるとひとりでは絶対乗りきれない。家族や友人の支えがとても大切であることを痛感した。 ・常に１人では無いということ、寄り添うことを心掛けています。 ・患者本人でご近所さんにお願いしました。子どもが小６と中２だったので私が居ない間に何かあった時に頼れるように病状を話しお願いしました。入院中実際に下の子が熱を出した時にかかりつけ医に連れて行っていただき助かりました。 ・学術総会が開催された時に、同じ病気の患者さんで集まって、おしゃべりしました。情報交換したり、エピソードに泣いたり笑ったりで、とても励みになりました。 ・家族のサポートが重要 ・家族です。息子が出来なくなったことが沢山あるなかでも、その状態でやってみたいこと食べてみたいものを叶えるべく何でもやったな。テレビで見るような蟹料理を食べたいということで6万円のズワイ蟹も食べに行きました。いつかまた息子に会える日が来ることを願います。 ・コロナ禍だったため、身体的、精神的にもあまり頼ることができなかった私をみかねて、夫がオンラインで同じ悪性リンパ腫を患っている団体ネクサスを探してくれたので、オンラインで人とのコミュニケーションをとることができて乗り切れました。ネクサスにとても感謝しております。 ・がんカフェに参加した。治療の大変さや不安を共有することができた。

⑦ その他

・普段通りに生活をする。 ・私はGISTだったので病状を説明するのが面倒くさくなり、また周りでステージ４の人が結構いるのでサバイバー経験を話しにくいです。 ・今後のことを考えると気持ちが憂鬱になり、鬱状態と診断されて治療中である。 ・今は、1次治療のジオトリフが使えているので、とりあえず今の生活が出来ていることがありがたいと思ってます。

ご案内

オンコロ・ワンクエスチョンに参加したいという方は、オンコロのLINE公式アカウントを友だち追加の上、土曜日に配信されるオンコロ・ワンクエスチョンにご回答ください。

＼友だち追加はこちらから／