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【オンコロメルマガ】小児がん・AYA世代のがん・臨床試験をテーマにしたライブイベントを開催しました![vol.129]

[公開日] 2019.09.25[最終更新日] 2019.09.25

みなさん、こんにちは。 がん情報サイト「オンコロ」のコンテンツ・マネジャーの柳澤です。 オンコロが主催、共催する様々なセミナーやプログラムを、がん情報サイト「オンコロ」開設時より担当しています。 そして、もう一つ、がん情報サイト「オンコロ」は民間企業ではありますが、小児がん・AYA世代(15歳~39歳)のがん、臨床試験の啓発を目的とするチャリティー・ライブ(Remember Girl’s Power !!)を実施しており、このイベントの開催にも関わっています。 今年で4回目を迎える2019年は、去る9月1日(日)渋谷ストリームホールにて無事終了いたしました。 今年は、東北大学大学院医学系研究科 医学統計学分野、認定特定非営利活動法人 西日本がん研究機構といったアカデミアの共催、他18の協賛企業、渋谷区などの後援を得て開催されました。 出演者・登壇者は、このイベントの開催趣旨に賛同するがん体験者を含む29名。 今年は、開催にあたって、どうしてがん情報サイト「オンコロ」がこのイベントを行うかを簡単に説明させて頂きました。 なぜ、ライブイベントなのか?なぜ、小児がん・AYA世代のがん、臨床試験がテーマなのか?なぜ女性アーティストなのか?などです。 日本では、あまりこの種のイベントがないこともあり、実はよく聞かれることでもあります。 何か、突飛なイベントととらえられがちですが、欧米では小児がんや若年性のがんの啓発イベントは珍しいものではありません。 また、発信力の強い、アーティストとの連携やライブイベントも珍しいものではなく、私はこれらの海外の事例もあり、このイベント開催に取り組んできました。 そして、今年からは臨床試験をテーマに加えました。 日本でも、がんの予防や検診に関する取り組みは少なくありませんが、私たちはあえてこれらをテーマとしていません。 その一つの理由には、日頃、セミナーなどを実施する中で、多くのがん体験者、ご家族と触れる中で、新しい治療薬や治療法の開発が、大きな期待になっているからです。 あるがん闘病中の女性のSNSのツイートを紹介しました(本人の許可取得)。 今日も生きてた。 ありがとう。今の医学に日々感謝。生きてることが幸せ。 きっと癌が治る薬が開発されるって信じてる。 だからその日まで頑張って生きるから。精一杯生きるから。 5年生存率 5.1%。 でも強く生きるから。 まだまだ幸せになりたいよ。これってわがままですか。 毎年、小児がんは約2,000人、AYA世代のがんは約20,000人が罹患すると言われています。 全がんの2%程度。とても少ない対象かもしれません。 しかし、少ない対象であるからこそ、そして有効な予防・検診の科学的根拠がないからこそ、がん情報サイト「オンコロ」がとりあげるべきテーマとしてこのイベントを続けてきました。 このイベントを通じ、一人でも、一年に一回でも、このテーマについて考えるきっかけになればと思って開催しています。 会場では、多くの方からのご寄付(213,797円)を頂きました。 これらの寄付は、小児がん・AYA世代のがんの課題、臨床試験の課題に取り組む団体に寄付する予定です。 このイベントには、開催当初より、がん体験者を無料招待しています。 あるAYA世代でがんに罹患(肺がん・男性)の参加者の感想を紹介します。 あたりまえですが、本気でライブをするアーティストの姿には心打たれます。 そして、そのアーティストを本気で応援するファンの熱量の高さを見て、まだ自分は自分の持ってるパワーを出し切ってないと、痛感しました。 アーティストの皆さんが、このライブの趣旨に賛同して、ライブをすることにより、少しでも多くの人に小児/AYA世代のがんの問題を知ってもらうことができれば、その当事者の1人として嬉しく思います。 来年は、このイベントを始めてから5年目を迎えます。 まだ、開催のご案内をできる時期ではありませんが、もし、開催できるようであれば、是非、このコラムを読む皆様にもご参加頂きたいイベントです。 柳澤 昭浩
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