2019年12月14日、県立広島病院 中央棟2階講堂にて開催した胃がんキャラバン in 広島は、当初、広報に難航しましたが、地元の患者会である広島がんサポート、そして、講師である篠﨑勝則先生も周知にご協力くださり、当日、会場には30名の方にご参加いただき、無事に終了いたしました。
司会は、NPO法人広島がんサポート副理事長、認定NPO法人乳がん友の会きらら理事長、さらにNPO法人パンキャンジャパン広島支部長である中川圭さんにお願いし、心地の良い進行ができました。
3月のキックオフから毎月開催してきた胃がんキャラバンの最終回として、集大成となるセミナーになったと思います。
篠﨑先生のご講演
『後悔しない選択のために～胃がんのことを知ろう～』と銘打たれたご講演は、
・がんはどうしてできるのか
・胃がんのリスク因子
・ステージとは
・病理診断にもとづく治療選択
・術後の抗がん剤について
・患者が治療を受ける時に、何を医師と相談したらよいのか
・HER2遺伝子、MSI-highについて
・切除不能、再発胃がんの治療
・胃がんの薬物療法の種類
・ガイドラインとは
・代替療法について
上記のことを、藁をもすがる患者家族の想いを受け止めたうえで、わかりやすく丁寧にご説明くださいました。
また、質疑応答でもスライドを用いながら丁寧に答えて下さり、司会の中川さんも乳がんサバイバーのご経験から、患者家族の心理を理解し、フォローをしてくださいました。
患者家族の不安・疑問は、自分にとって、この道は最適なのかに集約される
胃がんキャラバンを開催していく中で、患者家族の不安は全国共通であることを感じています。
『家庭の中で、自分たちにできることはないのか』という思いが、代替療法に患者家族を向かわせてしまいます。
今回、キャラバンを通じて肌で感じたのは、患者家族は、標準治療とは何かを知る機会が少なく、一見、難しいと思われる臨床試験の話を交えて話していくと、標準治療を理解することができるということです。
今回のキャラバンでは、臨床試験に携わり、どのように標準治療の確立に携わっている医師のみなさまに講師をお願いすることにこだわったのも、ここに理由があります。
患者、市民参画が推し進められようとしている今、患者、市民に基礎的な知識がなければ、共に考え、意見を伝えていくことは難しいと思っています。
また、病気、治療を理解することは、医師との会話に繋がり、切除不能、再発のような厳しい状況にある患者家族が、現状を受け入れ、日々を大切に過ごすことにも繋がっていくのだと考えています。
大変に大きな挑戦ではありましたが、多くのお力添えをいただき、開催できたことは、胃がん患者、家族、そして、これからがんになるかもしれない方々のためにできる大切な発信だったと思っております。
今後に向けて
対面だからこそ、伝わるものがあると思いますので、全国キャラバンは必要だと思っており、来年度も継続していきたいと思っております。そのために、考える視点は以下となります。
1. 対面で話すセミナー形式を、日本のいろいろな場所で開催することには意味がある。
2. セミナー開催の周知には、課題がある
3. セミナーに参加したくても、体調により参加できない人がいる
1.に関しては、今年は毎月開催としましたが、隔月でもよいので、地域を満遍なく網羅していきたいと思っています。
2.に関しては、佐久会場、富山会場のように、病院の市民公開講座として取り入れてくださった会には、大変に多くの方が集まりました。
患者家族のみならず、これからがんになるかもしれない方々にも講演を届けられたことは、日本に多い胃がんとしては、大切なことであったとも感じています。
来年度は、病院、または臨床試験グループの開催する市民公開講座とタイアップしていくことができないかを、ぜひご相談したいと思っております。
また、愛媛や広島で、地域の患者会の方に司会をしていただいたことは、地域の支援をお伝えする貴重な場にもなりました。今後は、このようなお力添えもお願いしていきたいと思っています。
3.に関しては、開催地に来られない人への配信、または、患者家族の理解に繋げる動画の作成なども考えていけないかと思っております。
2020年3月28日土曜日には、胃がんキャラバンスピンオフとして今まで開催してきた、慶應義塾大学病院との連携で開催している『なんでも質問にこたえます』シリーズの開催を予定しております。
こちらは、食道がんに携わる数名の医師の方々から、ぜひ、一緒にやりたいという声をいただき、『消化器スペシャル』としての開催を検討しています。
消化器の患者会は少なく、胃がんは、たぶん「希望の会」のみであり、食道がんには患者会はないものと思われます。
『消化器』として、共通に考えていく場への挑戦も、次につなげていきたいと思っております。
文：認定NPO法人希望の会 理事長 轟 浩美（編集；中島 香織）
