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標準治療がなくなった方への情報提供に向けて ~山下弘子さんに出会い感じたこと~

[公開日] 2016.09.14[最終更新日] 2016.09.14

20歳目前で肝細胞がんと診断された山下 弘子さん。アフラックのCMで嵐の桜井翔さんと共演された方です。 先日、maggie’s tokyo projectの共同代表である鈴木美穂さんを通じて紹介して頂き、そんな彼女と初めてお会いしました。 彼女は、余命6月と宣告されてから、既にほぼ4年という月日が経過しています。 聞くと、治験に3回参加しているとのこと。 彼女は肺転移があり、現在の所、転移性肝細胞がんに対する全身化学療法はソラフェニブ(ネクサバール)しかありません。 ネクサバールの効果が乏しくなったり、副作用などで治療継続が困難になると、殆ど選択肢がなくなってしまうのです。 そういった時の治療選択肢の1つとなるが、治験です。 彼女は話していました。 「たまたま運良く治験に参加できた」と。 そして、こう続けています。 「でも、多くの人に、こういった情報は届いていない」と。 実は、治療選択肢がなくなっても、治験だけが選択肢ではありません。 医療費の問題はあるかもしれませんが、治験の条件に合致しない場合や募集期間が終了した場合などでも拡大治験という方法があるかもしれません。患者申出療養制度や先進医療もあります。 彼女は「この課題解消にむけてチャレンジしていくことを決めた」と話されていました。 我々としては「治験情報を届けるときの法規制の厳しさ」、「慢性的マンパワー不足」、「ヘルスケア情報サイトのマネタイズの難しさ」などを助言させて頂きましたが、直感では、彼女と鈴木さんの考えるスキームは成功しそうだと思います。 2時間半以上にもわたり、真剣にブレストしたと思いますが、我々もできることを手伝っていければと思います。 そして、最近、初心を忘れがちで「案件(ビジネス)」に引っ張られていたため、こういった「治療選択肢のない方向けの情報」は届けていかないといけないと、改めて感じたミーティングでした。 余談ですが、今日、彼女が通院される近畿大学附属病院にて、再度、お会いしましたが、1週間程度で更に色々考えられたみたいです。 それに関する簡単なブレストをしましたが、まっすぐ考えていることに進む彼女を応援していきたくなりますね!! 最後に、彼女のブログには色々と考えさせられることが多く記載されています。 是非、のぞいてみて下さい。 今を生きる http://ameblo.jp/hiroko2929/ 記事:可知 健太
オンコロブログ 肝臓がん 肝臓がん

3Hメディソリューション株式会社 執行役員 可知 健太

オンコロジー領域の臨床開発に携わった後、2015年にがん情報サイト「オンコロ」を立ち上げ、2018年に希少疾患情報サイト「レアズ」を立ち上げる。一方で、治験のプロジェクトマネジメント業務、臨床試験支援システム、医療機器プログラム開発、リアルワールドデータネットワーク網の構築等のコンサルテーションに従事。理学修士。

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