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RareAs.(レアズ)β版をオープンしました

[公開日] 2017.11.22[最終更新日] 2017.11.22

オンコロの可知です。 11月13日にオンコロ姉妹サイトとなる「RareAs.レアズ」をオープンしました。 このサイトは希少疾患をテーマとしたサイトとなります。希少疾患には希少がんが含まれます。 https://raresnet.com/ 希少疾患は7000~8000種類あるといわれており、オンコロと同じような運用方法ですと限界があるため、IT技術を駆使していこうと思っています。 手始めに実装したものは、インターネット上に掲載された希少疾患のニュースをシステム的に引っ張ってきています。対象希少疾患のニュース500種程度を設定しています。 当初、様々なジャンク情報を引っ張ってきていたため、それを削除する要件を設定するための試行錯誤がありましたが、なんとか9割程度はフィルタリングできてるようになりました。 それでもすべてを削除しきれていないため、現状はスタッフが毎朝確認してジャンク情報を削除しております。削除と共に、ジャンク情報が掲載されるルールを構築し、最終的にはAIを導入して全自動化する予定です。 一方、現状の設定ですと、掲載されるべき情報も掲載されない場合があるのと、タグ付けが異なっている場合があります。。。その点も改善していきます。 なお、それでも希少疾患というテーマをスタンドアローンで運営していくのはかなり厳しいため、様々なステークホルダーと共に発展できるサイトを目指しております。 さらに、希少疾患患者会運営の手助けになるプラットフォームを開発しております。 現在、希少疾患患者会には以下の問題点があります。
日本の希少疾患患者会の問題点 ●個人自宅を事務所としている団体が37.8% ●平均職員数は3.73名だが、0~2名程度の団体が最も多い ●非常勤職員の半数以上、常勤でも半数近くが無給 ●収入は会費(賛助会費含む)が93.9%で、500万円未満が53.6% ●研究協力へは93%の団体が「協力できる」と回答
平成24年度 厚生労働省科学研究費補助金 難病性疾患等克服研究事業 国内患者会と難病研究に関する調査より これらの解決となるようなコンテンツを開発中であり、途中から「この仕組みは、がんの患者会の皆さんにも活用いただけるのでは?」と考えるようになり、軌道修正しております。 今後も「RareAs.」ともども宜しくお願い致します。
オンコロブログ 希少がん

3Hクリニカルトライアル株式会社 執行役員 可知 健太

オンコロジー領域の臨床開発に携わった後、2015年にがん情報サイト「オンコロ」を立ち上げ、2018年に希少疾患情報サイト「レアズ」を立ち上げる。一方で、治験のプロジェクトマネジメント業務、臨床試験支援システム、医療機器プログラム開発、リアルワールドデータネットワーク網の構築等のコンサルテーションに従事。理学修士。

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