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【メルマガコラム】繋がることの大切さを学んだ話 [vol.96]


  • [公開日]2019.01.30
  • [最終更新日]2019.04.18

レアズの熊谷です。

オンコロの姉妹サイトRareS.(レアズ)に携わるようになり3カ月が経ちました。レアズは、希少疾患や希少難病に関する情報サイトです。

私はレアズの活動の中で希少疾患や難病の患者さん、その介助をされている方々にお会いする機会をたくさんいただきました。難病セミナー等にお招きいただく機会も増え、患者さんと私も勉強をしております。

“難病”と一口で言っても、発病の機構が明らかでないこと、治療法が確立されていないこと、患者数が少ないこと等の定義により定められるため、患部や症状も様々です。薬のおかげで日常生活を楽しんでいる方、杖や車いすがないと移動が不便な方、外見ではわかりづらい疾患で周囲から理解を得られずに苦しむ方、偏見を恐れて自身の疾患を周りの人に打ち明けられずに悩む方等がたくさんいらっしゃいました。

一方、ご自身の疾患をご自身の特徴として受け入れ活躍されている方にお会いする機会もありました。その中でも私にとって印象深かったのは、プログラミングが好きで学び続けた結果社内に欠かせない存在となった方、身体のうまく動かない部位をサポーターで補助することで以前よりも機敏に動けるようになった方です。「疾患の違いはありますが、同じ悩みを持つ方に出会えてよかった。」と、お二人とも仰っていたことが強く記憶に残っています。

希少疾患や難病の分野は、患者数の少なさから患者さんが孤立しがちに思います。同じ疾患を持った方と知り合いになるのが難しいかもしれません。しかし、疾患問わず悩みを共有し、情報交換の場は大切であると実感したエピソードです。セミナーや各地の難病カフェに参加するたびに、私が患者さんから学ぶことは本当に多いです。

レアズでは希少疾患や難病に関するイベントを随時公開しております。イベント情報がございましたらレアズWEB上へ掲載させていただきます。ぜひご連絡お待ちしております。
https://raresnet.com/

熊谷 知泰

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