オンコロ姉妹サイト 難病・希少疾患情報サイト RareS.（レアズ）の海東です。 前回のメルマガでオンコロ・レアズ責任者の可知がぼろっとお伝えしましたが、私たち希少疾患のチームでは、国立成育医療研究センターとの希少疾患（小児慢性特定疾病）セミナーを企画しております。 ※　国立成育医療研究センター(https://www.ncchd.go.jp/) 小児慢性特定疾病とは、国の定める小児慢性特定疾病対策において、赤ちゃん・子どもの慢性的な病気で、治療に長期にわたるもの、医療費の負担も高額となるものは『小児慢性特定疾患』として、指定されています。その数なんと722疾病もあり、がん（悪性腫瘍）は91疾患も含まています。 そんなことで722疾病もある中で、どの疾患を取り上げるのか非常に悩んでます。 オンコロメルマガの読者さんで、小児慢性特定疾病に関して聞きたいテーマがあればお教えくださいませ。 https://raresnet.com/contact.html ご連絡おまちしております！ 難病・希少疾患情報サイト　RareS.(レアズ) https://raresnet.com/ 海東 誠博