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【メルマガコラム】 Rares(レアズ)小児慢性特定疾病について [vol.93]


  • [公開日]2019.01.09
  • [最終更新日]2019.04.18

オンコロ姉妹サイト 難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)の海東です。

前回のメルマガでオンコロ・レアズ責任者の可知がぼろっとお伝えしましたが、私たち希少疾患のチームでは、国立成育医療研究センターとの希少疾患(小児慢性特定疾病)セミナーを企画しております。

※ 国立成育医療研究センター(https://www.ncchd.go.jp/)

小児慢性特定疾病とは、国の定める小児慢性特定疾病対策において、赤ちゃん・子どもの慢性的な病気で、治療に長期にわたるもの、医療費の負担も高額となるものは『小児慢性特定疾患』として、指定されています。その数なんと722疾病もあり、がん(悪性腫瘍)は91疾患も含まています。

そんなことで722疾病もある中で、どの疾患を取り上げるのか非常に悩んでます。

オンコロメルマガの読者さんで、小児慢性特定疾病に関して聞きたいテーマがあればお教えくださいませ。

https://raresnet.com/contact.html

ご連絡おまちしております!

難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)
https://raresnet.com/

海東 誠博

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