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【メルマガコラム】難病こども、ご家族の交流会に参加して [vol.83]


  • [公開日]2018.10.24
  • [最終更新日]2019.04.18

こんにちは、オンコロの姉妹サイト 希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)の海東です。

先週、とあるイベントに参加してきました。

それは、難病ネットワーク(https://nponnet.org/)さんが実施された、「かけはしプロジェクト お泊り交流会」というもので、「あおぞら共和国」という難病のこども支援全国ネットワークさんの施設をお借りしての開催となりました。

病気を持った子供、そのご家族とで集まり、情報交換しようといった内容です。

参加された方は、患者会を設立されている方、お子さん、そのご家族の方、先生など、総勢30名ほどが参加されていました。

当日、私が触れ合ったこどもたちは、重症筋無力症、発達障がい、がんなどを抱えていました。

遊んだりしていると、本当に病気なの?そんなに走って大丈夫?と、疑ってしまうほどに元気でした。

鬼ごっこ、凧揚げ、普通の病気のないこどもと変わらず動き回っていて、逆に私の方が疲れてしまうことも多かったです(笑)。

でも、ふとした瞬間に、まぶたが垂れて下がる(重症筋無力症の症状)症状がでてしまい、ワタワタすることも。

ご家族の方ともじっくりお話しができ、学校、行政ともにそれぞれに課題があるということも、わかりました。

まだ何ができるかわかりませんが、オンコロ、RareS.(レアズ)としても取り組んでいかなければと感じております。

こちらのイベントは、現在記事をまとめておりますので、後日RareS.(またはオンコロ)にておしらせいたします。

希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)
https://raresnet.com/

海東 誠博

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