こんにちは、オンコロの姉妹サイト 希少疾患情報サイト　RareS.(レアズ)の海東です。 先週、とあるイベントに参加してきました。 それは、難病ネットワーク（https://nponnet.org/）さんが実施された、「かけはしプロジェクト　お泊り交流会」というもので、「あおぞら共和国」という難病のこども支援全国ネットワークさんの施設をお借りしての開催となりました。 病気を持った子供、そのご家族とで集まり、情報交換しようといった内容です。 参加された方は、患者会を設立されている方、お子さん、そのご家族の方、先生など、総勢30名ほどが参加されていました。 当日、私が触れ合ったこどもたちは、重症筋無力症、発達障がい、がんなどを抱えていました。 遊んだりしていると、本当に病気なの？そんなに走って大丈夫？と、疑ってしまうほどに元気でした。 鬼ごっこ、凧揚げ、普通の病気のないこどもと変わらず動き回っていて、逆に私の方が疲れてしまうことも多かったです（笑）。 でも、ふとした瞬間に、まぶたが垂れて下がる（重症筋無力症の症状）症状がでてしまい、ワタワタすることも。 ご家族の方ともじっくりお話しができ、学校、行政ともにそれぞれに課題があるということも、わかりました。 まだ何ができるかわかりませんが、オンコロ、RareS.（レアズ）としても取り組んでいかなければと感じております。 こちらのイベントは、現在記事をまとめておりますので、後日RareS.（またはオンコロ）にておしらせいたします。 希少疾患情報サイト　RareS.(レアズ) https://raresnet.com/ 海東　誠博