レアズの海東です。

元々はオンコロで電話対応やイベントなどを実施していましたが、今は、オンコロの姉妹サイトの「希少疾患情報サイト RareS.」を運営しています。

RareS.ですが、指定難病、小児慢性疾病、希少がん(計:1300件ほど)の情報をキュレーションしています。またそれに関連するように、専門家がいる病院、患者会なども情報発信するように設計しております。

診断されたとき、どこの病院にいけばいいか。迷われたことはないでしょうか?そういった方々の参考になるようなサイトにしていきたいと考えています。もし、よろしくければ、チェックしてみてください。

https://raresnet.com/

さて、話はかわりますが、ヘルプマークはご存知でしょうか?

ヘルプマークは援助や配慮を必要としている方々が、そのことを周囲の方に知らせることができるマークです。妊婦さんがつけているマタニティマークのようなものといえば、イメージはつきやすいのではないでしょうか?

こちらは、義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、妊娠初期の方など、広く援助や配慮を必要としている方が対象で、がん患者の方も利用できます。まだ1都1道2府16県でしか、まだ配布されていないようですが、配布方法の手順などものっておりますので、興味ある方はこちらをご確認ください。

https://goo.gl/MjvxXn

抗がん剤の副作用がつらい日など、外見でわからないが故に、苦労されている方もいるかと思います。そういった方の助けになれば幸いです。

希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)

海東 誠博

×

この記事に利益相反はありません。

記事ランキング

がんの臨床試験(治験)をお探しの方へ

がん情報サイト「オンコロ」ではがんの臨床試験(治験)情報を掲載しています。

掲載中の臨床試験(治験)情報はこちら » 臨床試験(治験)とは »

オンコロリサーチ

患者さんやそのご家族のがんに関わるあらゆる声を調査(リサーチ)するための調査を実施しております。

実施中の調査一覧はこちら »

無料メルマガ配信中

メルマガ独自のコラム、臨床試験情報、最新情報を毎週配信しています。ぜひご登録ください。

メルマガ登録はこちら »