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【メルマガコラム】希少疾患情報サイト「RareS.レアズ」SNSサイトオープン! [vol.56]


  • [公開日]2018.03.12
  • [最終更新日]2018.03.12

コラム

はじめまして。オンコロの姉妹サイト、RareS.(レアズ)を担当している深谷です。
オンコロでコラムを書かせていただくのはこれが初めてになります。

さて、昨日2月28日は「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day:RDD)」でした。
希少疾患は、日本では患者数が5万人以下の疾患と定義されており、希少がんも含まれます。
その数は約7,000種類にも上るといわれていますが、半数は未だに研究の基盤もなく、
承認されている薬剤がある疾患は米国でもわずか5%です。
日本ではもっと少ないかもしれません。
対応できる医療機関や専門医も少なく、
自分の正しい疾患名を知るまでに平均で5~7年の月日を要します。
疾患の認知度も低く、社会的にも理解を得ることが困難であるため、
多くの方に希少疾患に興味を持ってもらえるように、
うるう年という希な日がある2月の最終日を世界希少・難病性疾患の日として、2008年から始まった取り組みです。
そんな日に、昨年12月1日の可知のコラムにも書かせていただいた、
がん患者会・希少疾患患者会用のプラットフォームとして
利用していただけるように開発を進めているコミュニティーサイトをオープンいたしました。
https://community.raresnet.com/
まだ第1段階なので、団体ページは実装できておりません。
個人ユーザー向けの機能のみでのスタートとなります。

このプロジェクトが始まったのは、昨年の6月からなのですが、
プロジェクト開始当初オンコロで行っている希少がんセミナーに参加させていただきました。
そこで、・お住まいが遠方であるためこのようなセミナーに参加できる機会が少ないこと
・体調が安定しないため参加したくてもいつも参加できるわけではないこと
・近くに同じ疾患の方がいないため思いを共有できる人がいないこと
・患者会もないため同じ疾患の方とコミュニケーションを取りたいけどどうやって見つけたらいいのか分からないことなどの声を聞きました。
疾患についての情報、最新の研究、日々の生活のこと。

少ない情報が、ばらばらと散乱している。

これらの情報たちを集約できる場所が必要だと思いました。
スタートしたばかりでまだピヨピヨしているプロジェクトですが、
遠くに飛べるまでに成長できるように日々取り組んで行きたいと思います。
オンコロと一緒にレアズもよろしくお願いいたします!
深谷 絢子

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