【オンコロメルマガ】新しく出来た患者会のご紹介 [vol.182]


  • [公開日]2020.10.07
  • [最終更新日]2020.10.07

オンコロの大内です。

10月に入り2020年もあと3カ月ですね。
来年はどんな一年になるのでしょうか。
コロナが終息し、無事に東京オリンピックが開催される、明るい年になって欲しいですね。

さて、みなさん、がん情報サイト「オンコロ」で患者会をご紹介していることをご存知でしょうか。
https://oncolo.jp/category/organization

最近、新たに発足した患者会があるので、このメルマガでご紹介したいと思います。

■胆道がんの会(デイジーの会)
https://tandougandaisy.jimdofree.com/

肝内胆管がん、肝外胆管がん、胆のうがん患者・家族のネットワークです。
「胆道がんを治せるがんに!」を最大の目標に、新診断法・治療法開発のための研究支援と、大変な治療だけでなく、患者が直面する様々な困難(精神的・経済的・その他の問題)について、患者・家族と共に考え、共に乗り越えるための患者支援を行う会です。

私は代表の渡邊さんとメールでやり取りする機会がありました。
渡邊さんは一生懸命に治験のことをお調べになっていて、「胆道がんを治せるがんにしたい」という熱い想いが伝わってきました。

デイジーの会では、今後セミナー等の実施を予定されているようです。
胆道がんの患者さんやご家族がいらっしゃいましたら、ぜひ一度デイジーの会のページを覗いてみてください。

■食がんリングス
https://www.shokuganrings.com/

食道がんに罹患した患者の不安を解消するための、経験者による治療・生活などに関するQ&A形式を含めた情報共有Webサイトを運営することを目的とした会です。

先日、患者会設立記念で行われた「公開セカンドオピニオン」を、私もオンラインで拝見させて頂きました。

先生方のわかりやすい講義だけではなく、代表の髙木さんが患者さんの視点から色々お話されてたのでとても勉強になりました。

公開セカンドオピニオンの動画は食がんリングスのページからご覧いただけますので、ぜひみなさんご覧ください。

秋になり気温が低くなってきましたので、体調を崩されないよう、お気をつけてお過ごしください。

大内 明香

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